Helsingin Sanomat teki syyskuussa jutun geenivirheestä johtuvaa SMA-tautia sairastavasta Lucas-pojasta. Tauti vie voimat lihaksista ja johtaa lopulta kuolemaan. Perhe paini toivonsa uuteen lääkkeeseen, nusinerseeniin, joka oli alkuvuodesta hyväksytty käyttöön EU:ssa.
Joulukuussa terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO päätti suositella, ettei nusinerseenia makseta Suomessa julkisen terveydenhuollon varoista.
Lääke on todella kallis. Ensimmäisen vuoden hoito maksaa puoli miljoonaa euroa ja seuraavat vuodet neljännesmiljoonan. SMA-potilaita on suomessa joitakin kymmeniä. Heidän lääkehoitonsa maksaisi yli kymmenen miljoonaa euroa vuodessa.
Julma mutta perusteltu päätös. Jos raha otettaisiin muusta terveydenhuollosta, säästöt tuottaisivat paljon enemmän haittaa terveydelle kuin nusinerseeni tuottaa hyötyä. Jos terveydenhoitobudjettia korotettaisiin, löytyisi tällekin rahalle parempia kohteita. Jatka lukemista “Harvinaisten tautien kalliit lääkkeet”