Harvinaisten tautien kalliit lääkkeet

Helsin­gin Sanomat teki syysku­us­sa jutun geenivirheestä johtu­vaa SMA-tau­tia sairas­tavas­ta Lucas-pojas­ta. Tau­ti vie voimat lihak­sista ja johtaa lop­ul­ta kuole­maan. Per­he pai­ni toivon­sa uuteen lääk­keeseen, nusin­erseeni­in, joka oli alku­vuodes­ta hyväksyt­ty käyt­töön EU:ssa.

Jouluku­us­sa ter­vey­den­huol­lon palvelu­va­likoima­neu­vos­to PALKO päät­ti suositel­la, ettei nusin­ersee­nia mak­se­ta Suomes­sa julkisen ter­vey­den­huol­lon varoista.

Lääke on todel­la kallis. Ensim­mäisen vuo­den hoito mak­saa puoli miljoon­aa euroa ja seu­raa­vat vuodet neljän­nesmiljoo­nan. SMA-poti­lai­ta on suomes­sa joitakin kym­meniä. Hei­dän lääke­hoiton­sa mak­saisi yli kymme­nen miljoon­aa euroa vuodessa.

Jul­ma mut­ta perustel­tu päätös. Jos raha otet­taisi­in muus­ta ter­vey­den­huol­losta, säästöt tuot­taisi­vat paljon enem­män hait­taa ter­vey­delle kuin nusin­erseeni tuot­taa hyö­tyä. Jos ter­vey­den­hoito­bud­jet­tia korotet­taisi­in, löy­ty­isi tällekin rahalle parem­pia kohteita.

Kalli­ita lääkkeitä on tulos­sa lisää. Yhdys­val­lois­sa on otet­tu vastikään käyt­töön leukemi­aan CAR-T-soluhoito (475 000 $) ja uusi silmälääke (850 000$). Molem­mat ovat tosin kertahoitoja.

Kolikol­la on kuitenkin toinen puoli. Lääkkei­den tähti­ti­eteel­liset hin­nat perus­tu­vat korkeisi­in kehi­tyskus­tan­nuk­si­in. Kun käyt­täjä on vähän, kehi­tyskus­tan­nuk­set ovat poti­las­ta kohden suuria. Patent­ti van­he­nee aikanaan, joten nusin­ersee­nia saa 2030-luvul­la hal­val­la. Lucas­ta se ei enää auta – lääke ei paran­na vaan pysäyt­tää sen eten­e­m­i­nen – mut­ta uudet poti­laat ovat tyy­tyväisiä, että lääke kehitettiin.

Lääk­keen kehit­tämi­nen yhteen geenivirheeseen helpot­taa sen kehit­tämistä mui­hin. Seu­raa­vat lääk­keet ovat toden­näköis­es­ti edullisem­pia. Tältä kehi­tystyöltä ei pitäisi katkaista selkärankaa.

PALKOn päätös oli näis­sä olois­sa perustel­tu, mut­ta tilanne ei ole alku­unkaan tyy­dyt­tävä. Lucak­sen ja hänen kohtalo­toverei­den­sa elämä voitaisi­in pelas­taa kohtu­uhin­nal­la. Ihmisiä kuolee turhaan, kos­ka lääke­huol­lon taloudel­liset pelisään­nöt ovat kelvottomat.

Olete­taan, että lääk­keen kehit­tämi­nen mak­saa mil­jar­di euroa ja sil­lä on maail­mas­sa 100 000 poten­ti­aal­ista käyt­täjää. Valmis­tuskus­tan­nus voidaan merk­i­tyk­set­tömänä uno­htaa. Yhtä poti­las­ta kohden kiin­teä kus­tan­nus on siis 10 000 euroa. Suurim­malle osalle poti­laista 10 000 euroa on aivan liikaa, joten yritetään kym­men­tä tuhat­ta poti­las­ta ja sataa tuhat­ta euroa. Ehkä sekään ei toi­mi. Ratkaisu löy­tyy tasol­la tuhat poti­las­ta ja miljoona euroa.

Lääkey­htiö saa omansa, mut­ta 99 000 poti­las­ta jää turhaan vaille lääkettä.

Lääkey­htiöt perustel­e­vat tähti­ti­eteel­lisiä hin­to­ja lääke­tutkimuk­sen kuluil­la, mut­ta tosi­asi­as­sa kyse on voiton mak­si­moin­nista. Tehokkaas­ta lääk­keestä voi pyytää tähti­ti­eteel­listä hin­taa, vaik­ka se olisi kek­sit­ty vahin­gos­sa, kuten Via­gra keksittiin.

Patent­ti johtaa monop­o­li­hin­noit­telu­un, mikä on aina haitallista. Lääkkei­den kohdal­la asetel­ma on eri­tyisen vas­ten­mieli­nen. Onhan kyse kir­jaimel­lis­es­ti elämästä ja kuolemasta.

Vuosi­tuhan­nen vai­h­teessa AIDS-lääkkei­den hin­nat ylit­tivät HIV-poti­laiden ylivoimaisen enem­mistön mak­sukyvyn. Bill Clin­ton kut­sui lääkey­htiöt puhut­telu­un vaa­tien hin­to­jen alen­tamista. Kun lääkey­htiöt veto­si­vat patent­ti­in, Clin­tonin ker­ro­taan huo­maut­ta­neen, että hänel­läpä on takanaan patent­ti­lain­säädän­tö. AIDS-lääkkei­den hin­nat lask­i­vat jopa 97 % ja miljoonat ihmiset pelastuivat.

Kalli­iden lääkkei­den kus­tan­nuk­set jäävät joka tapauk­ses­sa OECD-maid­en mak­set­taviksi. Näi­den pitäisi sopia kus­tan­nusten jaos­ta, minkä jäl­keen lääket­tä tulisi saa­da tuotan­tokus­tan­nushin­nal­la rajat­tomasti. Lääkete­hdas saisi omansa ja lääk­keen tuot­ta­ma hyö­ty mak­si­moitaisi­in. Lucak­sen ja mon­en muun elämä pelastet­taisi­in eikä mak­saisi sen enempää.

Tämäkään ei ehkä tyy­dytä lääkey­htiötä, joka hamuaa miljardivoittoja.

Markki­na­t­alous ei oikein sovel­lu harv­inaisi­in lääkkeisi­in. Niiden kehit­tämi­nen kan­nat­taisi jät­tää julkisen val­lan tehtäväk­si. Joku voisi irvail­la, että tämä pois­taisi ongel­man ker­ral­la, kos­ka ei syn­ty­isi lääkkeitä. Tosi­asi­as­sa kehi­tystyö tapah­tuu nytkin suurelta osin julkises­ti rahoite­tuis­sa yliopistoissa.

Julki­nen val­ta voisi ostaa lääkekeksin­nöt pois ennen kehi­tystyön kallein­ta vai­het­ta, lääk­keen tur­val­lisu­u­den tes­taus­ta. Voi myös kysyä, pitääkö hyvin pienen kohderyh­män lääket­tä tes­ta­ta samal­la taval­la kuin suurille mas­soille suun­nat­tu­ja lääkkeitä – eri­tyis­es­ti jos lääk­keen vai­h­toe­htona on var­ma kuolema.

Voitaisi­in harki­ta kansal­lista ratkaisua. Suo­mi mak­saisi lääk­keestä asukaslukuaan vas­taa­van ker­tako­r­vauk­sen lääkey­htiölle – esimerkik­si viisi miljoon­aa euroa – ja saisi lääket­tä kaikille tarvit­seville. Nyt lääkey­htiö ei saa Suomes­ta euroakaan.

Aiem­min lääkey­htiöt myivät lääkkeitä EU:n köy­hille maille halvem­mal­la kuin rikkaille. Se oli sekä taloudel­lis­es­ti että eet­tis­es­ti perustel­tua. Sit­ten lain­laati­jat tekivät aivan pölvästin päätök­sen. Jos lääke on yhdessä maas­sa halvem­paa kuin toises­sa, lääket­tä saa tuo­da hal­vas­ta maas­ta kalli­iseen. Har­maatuon­ti ei tietenkään laskenut hin­to­ja rikkaissa mais­sa vaan nos­ti niitä köyhissä.

Lääkkei­den viem­i­nen ulos Suomes­ta voitaisi­in estää sil­lä, että lääket­tä annos­teltaisi­in poti­laille julk­i­sis­sa sairaalois­sa. EU:ssa on kuitenkin vapaa muut­to-oikeus. Pienem­mistäkin syistä muute­taan maas­ta toiseen.

Tässä asi­as­sa EU:n pitäisi toimia.

= = = =

Kir­joi­tus on julka­istu Näkökul­ma-artikke­li­na Suomen Kuvalehdessä.

 

 

38 vastausta artikkeliin “Harvinaisten tautien kalliit lääkkeet”

  1. Kolikol­la on kuitenkin toinen puoli. Lääkkei­den tähti­ti­eteel­liset hin­nat perus­tu­vat korkeisi­in kehityskustannuksiin. 

    Onko ihan var­maa? Yhtiöthän käyt­tävät markki­noin­ti­in moninker­tais­es­ti sen, mitä tuotekehitykseen.

    1. Kan­nat­taa töl­löt­tää Net­flix­in “Likainen raha”-sarjasta jak­so “Drug Short”.

  2. Oli­pa hyviä näkökul­mia tähän tärkeään aiheeseen.

  3. Onko lääkkei­den kehi­tyskus­tan­nuk­sista, onnis­tu­mi­sista, tuo­toista onnis­tu­misen jäl­keen, ja toisaal­ta epäon­nis­tuneisi­in käyte­tys­tä rahas­ta jotain tutkimus­ta? Eli kuluuko yhden markki­noille onnis­tuneesti tuo­dun läk­keen kehi­tysku­lui­hin laskea kymme­nen epäon­nis­tu­mista jot­ka yhteen­sä tuplaa­vat kehi­tysku­lut, vai miten se pitäisi arvioida?

    1. Olkoot nuo kehit­tämiskus­tan­nuk­set mil­laisia tahansa, tämä tapa peit­tää ne on jär­jetön, kos­ka se edel­lyt­tää, että suuri määrä poti­lai­ta sul­je­taan lääkkkeen käytön ulkop­uoledlle ilman, että tästä koi­tu­isi mitään säästöä.

  4. Riit­täisikö sään­nök­si, että EU voi ostaa lääkepatentin hin­nal­la, joka on suh­teessa sen tuo­maan kansan­taloudel­liseen hyö­tyyn jol­lain määrätyl­lä lasku­taval­la? Päätök­ses­tä voisi valittaa.

  5. anonyy­mi: Onko ihan var­maa? Yhtiöthän käyt­tävät markki­noin­ti­in moninker­tais­es­ti sen, mitä tuotekehitykseen. 

    Juuri näin. Ote­taan esimerk­ki. Lääkete­htaal­la on kak­si vai­h­toe­htoista lin­jaa. Toises­sa kehitetään oikeasti tehokas lääke, joka paran­taa taudin X parane­mista merkit­tävästi. Toises­sa kehitetään vähän nyky­isiä lääkkeitä parem­pi lääke, mut­ta joka ei merkit­tävästi muu­ta mitään. Tämä on kuitenkin halvem­pi kehi­tys­lin­ja, kos­ka se ei vaa­di mitään uut­ta ja ihmeel­listä, vaan vain vähän van­han parantelua. 

    Seu­raus on se, että tehdas val­it­see kakkos­vai­h­toe­hdon ja käyt­tää säästyneet rahat lääkärei­den voitelu­un niin, että saa hei­dät kir­joit­ta­maan tätä mar­gin­aalis­es­ti parem­paa lääket­tä paten­tista vapau­tunei­den lääkkei­den sijaan. 

    Paten­tein lääkeke­hit­te­lyn ohjaami­nen on minus­ta varsin huono keino. Ensin­näkin ne ovat varsin on-off meto­di. Joko patent­ti on tai sitä ei ole. Jos se on, niin lääk­keelle voi pan­na ihan minkä hin­nan tahansa, eikä kukaan voi kil­pail­la sen kanssa. Jos sitä ei ole, niin sit­ten siihen tehty kehi­tystyö on nol­lan arvoista kehittäjälle. 

    Toisek­si niitä käyt­täen voiton mak­si­moin­ti tapah­tuu aina vain sitä kaut­ta, että löy­de­tään hin­ta, joka mak­si­moi hinta*käyttäjät luvun olet­taen monop­o­liase­ma markki­noil­la. Tämä johtaa juuri sel­l­aisi­in älyt­tömyyk­si­in, mis­tä OS yllä kirjoittaa. 

    Jotain parem­paa pitäisi kek­siä tilalle (ihan niin kuin tek­i­jänoikeuk­sien ja muidenkin IP-jut­tu­jen kanssa).

  6. Osmo Soin­in­vaara:
    Olkoot nuo kehit­tämiskus­tan­nuk­set mil­laisia tahansa, tämä tapa peit­tää ne on jär­jetön, kos­ka se edel­lyt­tää, että suuri määrä poti­lai­ta sul­je­taan lääkkkeen käytön ulkop­uoledlle ilman, että tästä koi­tu­isi mitään säästöä.

    Ongel­ma on kai siinä, että lääkkeil­lä on läh­es mah­do­ton­ta hin­tad­if­fer­oin­ti. Kun lentokone täytetään matkus­ta­jil­la, niin siel­lä on hyvin mon­en hin­taista lip­pua ostanut­ta, mut­ta jokainen lop­ul­ta pääsee A:sta B:hen ja kaik­ki ovat vielä tyy­tyväisiä, vaik­ka osa on mak­sanut matkas­taan usein moninker­tais­es­ti toisi­in matkus­ta­ji­in verrattuna. 

    Lääkkeille tämän tekem­i­nen on erit­täin vaikeaa. Korkein­taan voidaan myy­dä lääkkeitä eri hin­noin eri mais­sa, mut­ta tämäkin johtaa har­maaseen kauppaan.

  7. Nykyi­nen tapa on huono, mut­ta jot­ta voidaan pohtia muu­tok­sia pitää tietää paljonko se ihan oikeasti mak­saa. Ei siis voi­da pakkol­u­nas­taa lääkepatent­te­ja siihen hin­taan mitä nimeno­maan sen lääk­keen kehit­tämi­nen on mak­sanut vaan pitää hyväksyä, että ne epäon­nis­tu­miset mak­se­taan siitä onnistumisesta.

    Jos tämän hin­ta saataisi­in selville, voitaisi­in selvit­tää patent­tien lunas­tamista lääke­fir­moil­ta jol­lain menet­te­lyl­lä. Oletet­tavasti talousalueit­tain, eli EU päät­täisi menet­telystä ja lasken­tatavas­ta jon­ka mukaan se kor­vaa lääkey­htiöille ne paten­tit jot­ka EU päät­tää koko EU:n laa­juiseen ilmaiseen käyt­töön lunastaa.

  8. Lääkkei­den tähti­ti­eteel­liset hin­nat perus­tu­vat korkeisi­in kehityskustannuksiin. 

    Marx­i­lai­sis­sa seli­tys­mall­eis­sa hin­noit­telu selit­tyy kustannuksilla.

    Me tääl­lä kap­i­tal­is­mis­sa kuitenkin lähdemme siitä, että kus­tan­nuk­sil­la ei ole yhteyt­tä hin­toi­hin. Markki­noil­ta ote­taan se, minkä sieltä voi ottaa.

    Niin kauan kuin yhdel­lä on yksi­noikeus kri­it­tiseen molekyyli­in hin­nat ovat korkeat.

  9. Jos ennal­ta tiede­tään ketkä ovat harv­inaisen perin­nöl­lisen sairau­den riskiryh­mässä, alkion­va­l­in­ta olisi hin­talu­okas­sa kym­meniä tuhan­sia per ter­ve lapsi.

    Lop­ul­ta val­tion kan­nat­taa kus­tan­taa alkion­va­l­in­ta kaikille, kos­ka muu­ta­ma kymme­nen tuhat­ta saadaan korkoi­neen takaisin jo muu­ta­man ÄO-pis­teen paran­nuk­sel­la. Perin­nöl­lis­ten sairauk­sien vält­tämi­nen on pieni bonus lisäksi.

  10. Lääkkei­den kehit­tämisessä on kolme toi­sis­taan eril­listä ryh­mää ja näin eri­laista ongelmaa:
    1) Reservilääk­keet (antibiootit, en tiedä onko mui­ta) joi­ta tarvi­taan var­alle, odot­ta­maan sitä aikaa kun nyky­isin käytössä ole­vista lop­puu teho. Niitä pitää kehit­tää varas­toon, ja kun ne on kehitet­ty ja toimiviksi todet­tu, niitä ei saa käyt­tää mis­sään päin maailmaa.
    2) Lääk­keet joi­ta tarvi­taan lähin­nä kehi­tys­mais­sa. Jos län­si­mais­sa ei tarvi­ta lääket­tä, eikä kehi­tys­maal­la ole varaa sitä ostaa, ei sitä kan­na­ta tutkiakaan.
    3) Yhä kalli­im­mik­si käyvät täs­mälääk­keet joil­la hoide­taan yhtä harv­inaisem­pia sairauk­sia. Voidaan joko hyväksyä sairauk­sia paran­tu­mat­tomik­si tai voidaan mak­saa lääkkeistä suuria sum­mia poti­las­ta kohden.

    Ensim­mäistä ongel­maa ratkaise­maan tarvi­taan maail­man­laa­juinen yhteistyöelin. Kun YK ker­ran on ole­mas­sa ja WHO sen alainen jär­jestö, käytet­täköön sitä (ja jos ei voi niin perustet­takoon uusi).

    Kukaan ei var­mas­tikaan usko, että WHO:lle voitaisi­in myy­dä kan­nat­tavasti lääkkeitä tai lääkeai­hioi­ta. Esim pieni biotekni­ikkayri­tys voi käyt­tää viisi miljoon­aa euroa alus­tavaan lääkeai­hioon ja sen jäl­keen isom­pi fir­ma ostaa sen vaikka­pa 20 miljoon­al­la eurol­la, näin mak­saen siitä, että saa valmi­in lääkeai­hion. WHO ei mak­saisi 20 miljoon­aa vaan 5 miljoon­aa jos sen ver­ran ker­ran on käytet­ty, joten tämä nyt vaan ei kan­na­ta — kukaan ei mak­sa jos epäon­nis­tuu, eikä voi saa­da epäon­nis­tu­misen laskua katet­tua toisel­la yri­tyk­sel­lä joka onnistuu.

    Jos ei voi­da tehdä kehi­tystyötä ja saa­da siitä voit­toa myymäl­lä, pitää myy­dä tutkimushankkei­ta ja saa­da niille rahoi­tus. Näin rahoitet­taisi­in yhteisin maail­man­laa­juisin julk­isin varoin se tutkimus- ja kehi­tystyö jol­la saadaan uusia lääkkeitä reserviin.

    Toinen ongel­ma ratkeaa kuin itses­tään kun­han sairaus saadaan levitet­tyä rikkaisi­in län­si­mai­hin. Tämä ei kuitenkaan ole opti­maal­ista, joten rikkaiden län­si­maid­en kan­nat­taisi var­maan mak­saa hie­man näistä lääkkeistä. Ratkaisu luul­tavasti taas kan­sain­vä­li­nen yhteistyö, eli WHO:lle rahaa. Kat­so kohtaa yksi.

    Kol­mas koh­ta on se mis­sä joku voi tehdä iso­ja voittoja.

    Kun kyse on harv­inai­sista sairauk­sista ja suurista rahoista, kan­sain­välisen yhteistyön voi melko pitkälti uno­htaa. Mik­si Yhdys­val­lat mak­saisi lääk­keestä sairauteen jon­ka esi­in­tyvyys Suomes­sa on suuri mut­ta Yhdys­val­lois­sa läh­es olema­ton? Tämä on eri kysymys kuin mik­si Yhdys­val­lat mak­saisi lääkkeistä omille kansalaisilleen.

    Kuvitel­laan nyt, että EU:ssa päätet­täisi­in tehdä jotain asialle. Perustet­taisi­in lääkepatent­ti­ra­has­to johon kerät­täisi­in rahaa jäsen­mail­ta vuo­tuisel­la bkt-mak­su­o­su­udel­la, ja jot­ta päästäisi­in alku­un annet­taisi­in jokin yhteis­vas­tu­ulli­nen lainavaku­us jol­la rahas­to saisi ottaa esim. viiden vuo­den mak­su­jen edestä lainaa.

    Rahas­to sit­ten ostaisi lisensse­jä patent­tei­hin siten, että EU jäsen­val­tiot saisi­vat lääk­keet EU-lisenssin puit­teis­sa valmis­tuskus­tan­nuk­sil­la (jot­ka sisältävät lääkete­htaan voiton, mut­ta se on pien­tä, pros­ent­te­ja lääk­keen hinnasta).

    Kos­ka ilmainen aiheut­taa suuria riito­ja mak­su­ista, sovi­taan lisära­hoituk­ses­ta siten, että kunkin lisenssin alaisen lääk­keen käytöstä jäsen­maa mak­saa käyt­töo­su­u­den mukaan siten, että osa lisenssin hin­nas­ta kate­taan näil­lä mak­suil­la. Jos hom­mataan lisenssit patent­ti­in koskien sairaut­ta jon­ka esi­in­tyvyys Suomes­sa on suuri ja muual­la EU:ssa pieni, Suo­mi mak­saisi näin enem­män kuin muut. Jos­sain toises­sa lääk­keessä sit­ten vähemmän.

    Nyt se suuri kysymys, miten lisenssit han­kit­taisi­in ja miten niiden hin­ta määritettäisiin?

    Kaikille var­maan selvää, että lääkey­htiön CFO ja Legal pystyvät osoit­ta­maan kuluik­si mon­en moni­tu­ista mil­jar­dia mille tahansa. Jos ei halvem­mal­la saa­da kuin mitä saataisi­in osta­mal­la lääke-erät pyy­det­tyyn hin­taan, ei hom­mas­sa ollut juuri mieltä.

    Toisaal­ta, pakkol­u­nas­t­a­mi­nen eurol­la ei sekään tule kyseeseen. Jos EU ottaisi lisenssit pakol­la liian pienel­lä vasti­neel­la, lääkey­htiöt jou­tu­isi­vat laske­maan EU:n nol­latuot­toisek­si ja keräämään rahat muil­ta län­si­mail­ta. Tässä vai­heessa ne muut län­si­maat sanois­i­vat joitain valit­tu­ja sano­ja EU:lle, ja koh­ta olisi käsis­sä kauppasota.

    Näi­nollen päätet­täisi­in jostain lasken­tamenetelmästä joka ottaisi huomioon lääket­tä tarvit­se­vien poti­laiden määrät ja saavute­tut elämän­laadulliset ja kansan­taloudel­liset hyödyt … jotenkin. Ja sit­ten jokin kat­to, “mil­jar­dia enem­pää emme mak­sa”, ihan vain var­muu­den vuok­si. Ettei se lasken­tamenetelmä vahin­gos­sa tuo­ta liian iso­ja lasku­ja jäsenmaille.

    Nyt lääkey­htiöt ottaisi­vat harv­inaisia sairauk­sia koske­vien lääkkei­den kehi­tystyössä (ja sel­l­aisia koske­via lääkeai­hioi­ta kehit­tänei­den yhtiöi­den hin­nois­sa) huomioon EU:n lisenssin.

    Jos lääke kehitetään ja EU ostaa lisenssin, lisenssin hin­naksi tulisi aina EU:n lasken­tamenetelmän anta­ma mak­sim­i­hin­ta tai lähelle se. Kyl­lä lääke­fir­mat osaa­vat laskea, eivätkä ne tar­joaisi lisenssiä liian hal­val­la. Jos EU mak­saa enin­tään jotain, pyy­de­tään se jotain tai ainakin 90% siitä (jot­ta näyt­täisi siltä, että pyy­de­tään lisenssistä kulu­jen mukainen hin­ta eikä suo­raan EU-mak­sim­i­hin­ta, mut­ta kos­ka tämä vaikutel­ma särky­isi kuitenkin ajan myötä niin oikeas­t­aan pyy­de­tään suo­raan se jotain mitä EU suos­tuu mak­samaan eikä yritetä näytellä).

    Jos lääk­keestä tulisi liian kallis, eli EU ei ostaisi lisenssiä, oletet­tavasti lääket­tä eivät ostaisi jäsen­maatkaan sil­lä se olisi liian kallis. Joko lääket­tä ei kan­na­ta kehit­tää ollenkaan (suuri markki­na jos­ta tiede­tään, ettei saa­da myyn­tiä) tai sen kehit­tämisen kulut pitäisi merkit­täviltä osin saa­da muual­ta. EU on liian suuri vauras markki­na menetet­täväk­si, joten tämä luul­tavasti rajaisi lääkkei­den kehi­tystyön kus­tan­nuk­sia. Ne kus­tan­nuk­set tosin eivät selviäisi alku­vai­heessa, joten lääkkei­den kehi­tys keskeytet­täisi­in use­am­min kuin nyky­isin — siinä vai­heessa kun osa­taan arvioi­da kus­tan­nuk­sia ja sitä saadaanko lääke EU-lisen­soitua vai ei.

    Mut­ta, jos EU ostaa lisenssin omille kansalaisilleen, mitä tehdään jos joku joka tarvit­see lääket­tä muut­taa EU alueelle? Oletet­tavasti kyse ei olisi EU kansalaisia koskev­as­ta lisenssistä, vaan lisenssistä EU:n jäsen­val­tioiden sairaan­hoidon tarpeisi­in. Joten tänne voisi tul­la hal­van lääk­keen perässä, kun­han per­heessä saadaan työ- tai opiskelu­pe­rusteinen oleskelulu­pa. Syn­ty­isi siis lääke­po­h­jaista maa­han­muut­toa. Muista län­si­maista EU-alueelle muut­ta­mi­nen on kohtu­ullisen help­poa kuitenkin.

    Jos EU olisi ain­oa joka han­kkisi lisensse­jä näin, saat­taisi näi­den lisenssien alais­ten lääkkei­den tarvit­si­joista jopa varsin suuri osa löytää tien­sä EU alueelle opiskelun tai työn poh­jal­ta tai per­heenä kun joku per­heessä saa työpo­h­jaisen luvan. Ja taas on ongel­ma: nyt lääket­tä ei saa kau­pat­tua oikeas­t­aan min­nekään kun EU on ostanut lisenssin. Joten joko koko kus­tan­nus ja voit­to tehdään EU lisenssil­lä, tai ei myy­dä lisenssiä EU:lle, tai lääk­keen kehit­tämi­nen keskeytetään kannattamattomana.

    Tästä var­masti saataisi­in taas pari mukavaa kaup­pa­so­taa aikaisek­si. Ja mitä tek­isi EU jos lääke­fir­ma ei ole halukas lisen­siä myymään? Pakkol­u­nas­tus? Lisää kauppasota-aineksia.

    Vaikeak­si menisi. Tätä en usko WHO:n hom­mak­si saata­van, sil­lä län­si­maat eivät mitenkään pää­sisi yhteisym­mär­ryk­seen siitä, miten suuria sum­mia ja mis­tä lääkkeistä mak­set­taisi­in. Niin­pä talousalueil­la tehtäisi­in omia päätök­siä ja toisaal­ta kah­den­välisiä tai mon­enkeskisiä sopimuk­sia siitä, miten lisensse­jä sovel­letaan mui­hin kuin omi­in kansalaisi­in. Lääke­tur­is­mi olisi pakko estää kuitenkin.

  11. yksi on sit­ten myös, että lääkeke­hi­tyk­sen resursse­ja alun alka­enkaan käytet­täisi harv­inais­sairauk­sine lääkkei­den kehit­tämiseen. Jos sairaus kos­ket­taa hyvin rajat­tua osaa maa­pal­lon väestöstä, eikä edes oikeas­t­aan paran­na, vaan hidas­taa taudin eten­e­mistä, on perustel­tua jät­tää lääke kehittämättä.

    Aivan liian iso osa lääkeke­hi­tyk­sen resurs­seista menee rikkaiden harv­inais­ten sairauk­sien hoitoon ja liian vähän köy­hien yleis­ten sairauk­sien hoitoon.

  12. Kieltämät­tä mie­lenki­in­toinen aja­tuskulku. Käytän­nössä siis siir­ryt­täisi­in malli­in, jos­sa lääkey­htiöt saisi­vat kiin­teän kor­vauk­sen joltain kan­sain­väliseltä rahas­tol­ta, joka sit­ten vas­taisi lääk­keen tes­taamis­es­ta. Hyväksyt­tyä lääket­tä voisi sit­ten valmis­taa kuka tahansa, kun patent­ti ei tuo­ta monop­o­li­markki­naa. Mut­ta ken­estä olisi perus­ta­maan tuo rahas­to? YK olisi loogisin vai­h­toe­hto, mut­ta olisiko EU oikea vai­h­toe­hto lyhyel­lä tähtäimellä?

  13. Ansiokas kir­joi­tus maail­man ongel­mas­ta. Tekee mieli muis­tut­taa Suomen ongel­mas­ta, tääl­lä esi­in­tyy peloitel­e­vaa asen­net­ta kehi­tyk­seen. Gen­itekni­ik­ka saat­taa mah­dol­lis­taa hoito­ja vaikeisi­in sairauk­si­in, mut­ta mik­si peloitel­laan? Media aina muis­tut­taa salaisuuk­sien pal­jas­tu­mis­es­ta, jopa nat­simeiningin alka­mis­es­ta. Toki varovaisu­us on tarpeen, mut­ta ei kan­na­ta lähteä han­kkeisi­in pelko edellä.

  14. Jos julki­nen sek­tori vas­taisi lääkkei­den kehi­tyk­ses­tä, niin eikö kehi­tyspro­jek­te­ja valikoi­va “palko” jät­täisi harv­inais­ten sairauk­sien lääkeke­hi­tyk­sen kaikkein alem­malle pri­or­i­teetille? Se mil­jar­di kan­nat­taisi taa­tusti allokoi­da kehit­tämään sel­l­aista lääket­tä, joka aut­taisi mah­dol­lisim­man monta.

    Jos (ja kun…) päätök­siä ei tehtäisi kylmien laskelmien poh­jal­ta, niin sit­ten riskinä olisi se, että kaiken­maail­man kar­valakkilähetys­töt ja somekam­pan­jat pain­os­taisi­vat poli­itikko­ja aja­maan läpi toiv­ot­to­mia ja/tai hyödyt­tömiä han­kkei­ta juuri sil­lä het­kel­lä kuole­maisil­laan ole­van lutuisen pikku­vau­van odotet­tavis­saol­e­van kaamean kohtalon pelossa.

    Kuin­ka järkevään resurssien jakoon tämä jothaisi?

  15. Nyt Lucak­sel­la on viimeisenä oljenko­rte­na mah­dol­lisu­us tur­vau­tua joukko­ra­hoituk­seen parem­man lääke­hoidon saamisek­si. Niitä on sel­l­aisia net­ti­sivus­to­ja, joil­la van­hem­mat hake­vat apua sairaiden las­ten hoidon rahoituk­seen. Hyvä pitchaus ja ihmisi­in vetoa­vat val­oku­vat sinne.

  16. Voisiko Osmo kan­nat­taville yri­tyk­sille suun­na­tu­ista yri­tys­tu­ista ohja­ta varo­ja Lucak­sen kaltaisille sairaille lap­sille? Onko tämä oikeasti “hyv­in­voin­ti­val­tios­sa” raha‑, vai moraalikysymys?

    Ehkä Lucak­sen tapauk­set eivät vain auta kansane­dus­ta­jia ural­la eteenpäin.

  17. Jor­ma Nordlin: Onko tämä oikeasti “hyv­in­voin­ti­val­tios­sa” raha‑, vai moraalikysymys?

    Sekä että. Hyv­in­voin­ti­val­tios­sa on moraa­li­nen velvoite käyt­tää rajal­liset varat mah­dol­lisim­man kus­tan­nuste­hokkaasti hyv­in­voin­nin tuottamiseen. 

    Toki harv­inaiset yksit­täistapauk­set ovat medi­asek­sikkäämpiä kuin yleisem­mät ongel­mat, mut­ta johonkin kohtaan pitää vain vetää raja. Sama pätee tietysti myös kaik­keen muuhun hyv­in­voin­ti­val­tion toim­intaan: jotkut pör­röiset pan­dat tai söpöt delfi­init saa­vat aivan tolkut­toman ylim­i­toite­tun osan luon­non­suo­jelun resurs­seista ihan vaan medi­asek­sikkyy­den vuoksi.

    Toki lääke­te­ol­lisu­udessa on tuo Osmon kuvaa­ma monop­o­li­hin­noit­telun kan­nustin­jär­jestelmän kier­ous sotke­mas­sa vielä lisää rajaa rahan ja moraalin välillä.

  18. Tai no, mitä jos julki­nen val­ta mak­saisi markki­noille harv­inais­ten lääkkei­den kehittämisestä?

  19. Her­bert Havu:
    Kieltämät­tä mie­lenki­in­toinen aja­tuskulku. Käytän­nössä siis siir­ryt­täisi­in malli­in, jos­sa lääkey­htiöt saisi­vat kiin­teän kor­vauk­sen joltain kan­sain­väliseltä rahas­tol­ta, joka sit­ten vas­taisi lääk­keen tes­taamis­es­ta. Hyväksyt­tyä lääket­tä voisi sit­ten valmis­taa kuka tahansa, kun patent­ti ei tuo­ta monop­o­li­markki­naa. Mut­ta ken­estä olisi perus­ta­maan tuo rahas­to? YK olisi loogisin vai­h­toe­hto, mut­ta olisiko EU oikea vai­h­toe­hto lyhyel­lä tähtäimellä?

    . Patent­tikau­pas­sa on ollut iät ja ajat käytän­tö, jos­sa patentin myyjä saa pait­si kaup­pahin­nan myös sovi­tun rojaltin mah­dol­li­sista tule­vista tuo­toista. Oikeustapauk­sia on miljoo­nia, joten mitään uut­ta ei tarvita.

    Ongelmia kyl­lä jää. Äkkiä ajatellen tuol­la julkisel­la organ­isaa­ti­ol­la pitäisi olla etu­os­to-oikeus kaikki­in rel­e­vant­tei­hin patent­tei­hin, sil­lä muuten patentin­halti­ja tar­joaisi myytäväk­si vain korkean riskin keksin­töjä. Kuka sit­ten julkises­sa organ­isaa­tios­sa osaisi päät­tää, oste­taanko vai ei, ja jos oste­taan, mil­lä ehdoil­la. Yksi ratkaisu olisi ostaa kaik­ki paten­tit tiety­il­lä min­imiehdoil­la, mut­ta se taas johtaisi turhien patent­tien tehailuun. 

    Ongelmia jää, mut­ta ne lienevät ratkaistavis­sa, sil­lä tuo ris­ki-volyy­mi-patent­ti­lain­säädän­tö- kehikko mah­dol­lis­taa Pare­to-opti­min löytämisen. Tuo Clin­tonin heit­to oli upea.

  20. Ain­oa oikea toim­intat­a­pa sel­l­aises­sa koko ihmiskun­taa koskevas­sa osi­as­sa kuin lääk­keet, olisi siirtää kaik­ki lääkeaineisi­in liit­tyvät oikeudet juuri esim. WHO:n alaisu­u­teen. Sit­ten lääkkeitä voitaisi­in lisen­soi­da eri valmis­ta­jille ja markki­noille. Näil­lä lisenssi­mak­suil­la taas oste­taan uusien lääkeainei­den kehitystyötä.

  21. 2017 alus­sa Suomes­sa otet­ti­in käyt­töön Kela-kor­vat­tavien lääkkei­den ehdolli­nen kor­vat­tavu­us, jon­ka myötä esim. kallis lääke voi päästä kor­vat­tavu­u­den piiri­in helpom­min ja nopeam­min. Jos vaiku­tus jää ennakoi­tus heikom­mak­si, yhtiö palaut­taa osan saa­mas­taan kor­vauk­ses­ta takaisin sairaus­vaku­u­tus­ra­has­tolle. Mallia halut­taisi­in laa­jen­taa myös sairaalalääkkei­den käyt­töönot­toon. Tämä on yksi malli, joka on toimin­ut mm. Hol­lan­nis­sa. Oletko siihen tutus­tunut ja muo­dostanut mielipidettä?

  22. Tosi­asi­as­sa kehi­tystyö tapah­tuu nytkin suurelta osin julkises­ti rahoite­tuis­sa yliopistoissa.

    Kalli­iden lääkkei­den kus­tan­nuk­set jäävät joka tapauk­ses­sa OECD-maid­en maksettaviksi.

    Patent­ti johtaa monop­o­li­hin­noit­telu­un, mikä on aina haitallista. 

    Ja kun keskustel­laan patent­tien (ynnä muun IP:n) hyödyl­lisyy­destä, patent­tien kan­nat­ta­jien mielestä todis­tus­taak­ka on patent­tien vastustajilla.

  23. Nämä eivät ole mus­tavalkoisia asioi­ta. Jos­sain menee aina se raja, jon­ka jäl­keen emme voi aut­taa apua tarvit­se­via, niin sydän­tä särkevää kuin se onkin. Voimme viedä sitä rajaa pitem­mälle, ja niin­hän me olemme tehneetkin, mut­ta eroon siitä emme pääse. Poli­itikko­jen tehtävä on tietysti kul­loinkin päät­tä rajan paikka.

    Epäilemät­tä lääkey­htiöt pelaa­vat välil­lä rumasti, ja yhtä kiis­tat­tomasti patent­tisuo­jas­sa on huonot puolen­sa. Kan­nat­taa kuitenkin muis­taa, että lääkey­htiöt tekevät myös hyvää ja patent­tisuo­jas­sa on myön­teisetkin puolensa. 

    On poli­itikko­jen tehtävä etsiä myös tas­apain­oa eri tavoit­tei­den välil­lä. Ja sitähän Osmo Soin­in­vaara täl­läkin puheen­vuorol­laan tekee.

  24. “Tosi­asi­as­sa kehi­tystyö tapah­tuu nytkin suurelta osin julkises­ti rahoite­tuis­sa yliopistoissa.”

    Mihin tämä väite perus­tuu? Lupaavia aihioi­ta ja mekanis­me­ja havaitaan yliopis­tois­sa, mut­ta ei siel­lä (=yksit­täi­nen tutkimus­ryh­mä) ole resursse­ja ja osaamista kehit­tää lääkkeitä. Lääk­keenke­hi­tys ei tarkoi­ta sitä, että huo­mataan jonkun molekyylin vaikut­ta­van esim. hiir­il­lä johonkin tau­ti­malli­in. Samoin, vaik­ka Via­gra “kek­sit­ti­in vahin­gos­sa”, niin suurin osa kehi­tystyöstähän on lääk­keen tur­val­lisu­u­den ja tehon osoittamista.

    “Voi myös kysyä, pitääkö hyvin pienen kohderyh­män lääket­tä tes­ta­ta samal­la taval­la kuin suurille mas­soille suun­nat­tu­ja lääkkeitä – eri­tyis­es­ti jos lääk­keen vai­h­toe­htona on var­ma kuolema.”

    Pienen kohderyh­män lääket­tähän tes­tataan eri taval­la, esim. harv­inaisen sairau­den hoitoon kehitet­tävää lääket­tä tes­tataan pienem­mäl­lä poti­lasjoukol­la, ja usein suo­raan poti­lail­la. “Taval­lista” lääket­tähän tes­tataan aluk­si ter­veil­lä koehenkilöillä.

    En usko, että tämä sosial­isti­nen lääkeke­hi­tys­malli tulisi toim­i­maan, kos­ka edel­lyt­täisi iso­jen “viras­to­jen” perus­tamista. Lisäk­si koko muus­sa yhteiskun­nas­sa men­nään juuri päin­vas­taiseen suun­taan. Miten yhdel­lä alal­la yhtäkkiä men­täisi­in päin­vas­taiseen suun­taan? Eikö val­tio voisi omis­taa kokon­aan lentoy­htiötä, sähköverkko­ja tai öljy-yhtiötä, että ihmiset pää­sevät matkus­ta­maan hal­val­la ja saisi­vat edullista sähköä! Tai EU ostaisi Tes­lan paten­tit ja alka­isi tuot­ta­maan edullisia sähköau­to­ja, jot­ta ilmas­ton­muu­tos torjuttaisiin?

    Ehkä Suomes­sa kan­nat­taisi kokeil­la “no cure, no pay” mallia, jos­sa mak­se­taan vain jos lääke todel­la aut­taa potilasta.

  25. Mat­ti: Ain­oa oikea toim­intat­a­pa sel­l­aises­sa koko ihmiskun­taa koskevas­sa osi­as­sa kuin lääk­keet, olisi siirtää kaik­ki lääkeaineisi­in liit­tyvät oikeudet juuri esim. WHO:n alaisuuteen.

    Yhtä real­is­tista olisi määrätä kaik­ki maail­man aseet, talous ja syn­tyvyy­den sään­te­ly yhdelle Ide­ol­o­gis­es­ti Oikeamieliselle keskuskomitealle. Joka voisi sit­ten päät­tää kaikille maail­man ihmisille hyvät yhteis­mi­talliset elintavat.

    Tuos­sa itära­jan takana kuolee ihmisiä ihan perusasioi­hin. Mik­si emme siis suo­raan lahjoi­ta 20% Suomen val­tion bud­jetista Venäjän terveydenhuollolle?

    Tai mik­si emme vain jaa ilmaista Suo­ma­laista ter­vey­den­huoltoa kaikille maail­man ihmisille? 

    Kuten tuos­sa yllä on todet­tu, niin johonkin se raja on vedettävä.

  26. Jor­ma Nordlin:
    Voisiko Osmo kan­nat­taville yri­tyk­sille suun­na­tu­ista yri­tys­tu­ista ohja­ta varo­ja Lucak­sen kaltaisille sairaille lap­sille? Onko tämä oikeasti “hyv­in­voin­ti­val­tios­sa” raha‑, vai moraalikysymys?

    Ehkä Lucak­sen tapauk­set eivät vain auta kansane­dus­ta­jia ural­la eteenpäin.

    Mut­ta ei tuo kan­na­ta. Jos jostain päätet­täisi­in kerätä lisämiljoo­nia ter­vey­den­huoltoa varten, olisi sille rahal­la han­kit­tavis­sa paljon enem­män elin­vu­osia jos­sain muus­sa käytössä.

  27. LK:
    Tai no, mitä jos julki­nen val­ta mak­saisi markki­noille harv­inais­ten lääkkei­den kehittämisestä? 

    Pekka T.: Epäilemät­tä lääkey­htiöt pelaa­vat välil­lä rumasti, ja yhtä kiis­tat­tomasti patent­tisuo­jas­sa on huonot puolen­sa. Kan­nat­taa kuitenkin muis­taa, että lääkey­htiöt tekevät myös hyvää ja patent­tisuo­jas­sa on myön­teisetkin puolensa. 

    Paras­ta­han olisi, jos val­tio mak­saisi perus­lääkkei­den kehit­telystä (ja johonkin rajaan asti harv­inaisem­piakin) sekä ns. tun­tipalkkaa että jotain palkkio­ta tai bonuk­sia onnis­tu­mis­es­ta tilaustyönä, jol­loin ei tarvit­taisi monop­o­lioikeuk­sia yksi­ty­isille ja varsi­naisen lääk­keen voisi sit­ten teet­tää mis­sä tahansa melko lähel­lä tuotan­to­hin­taa. Tuo­hon voisi jonkin val­tion päätök­sen varas­sa toimi­van lisenssi­jär­jestelmän (“kaik­ki paten­tit kuu­lu­vat val­ti­olle”), jol­la voitaisi­in mak­saa jotain rajoitet­tu­ja lisenssi­mak­su­ja myös muille kehit­täjä­ta­hoille (esim. ulko­maille). Harv­inaisem­pi­en sairauk­sien lääkkeitä var­maankin kan­nat­taisi sit­ten teet­tää yliopis­tois­sa, jos­sa tutkimus­ta ei tehdä ensisi­jais­es­ti tuo­ton perusteella.

    Nykyiset lääkey­htiöt ovat ongel­ma, kos­ka ne yhdis­tävät eri­laisia, eri­laisen ansain­ta­logi­ikan alaisia toim­into­ja saman katon alle kokon­aisku­lu­ja ja arvo­val­in­to­ja vääristävästi. Näitä ovat ainakin lääke­tutkimus, kli­iniset tutkimuk­set ja lääkkei­den valmis­tus. Kos­ka kyse on ain­oas­ta ole­mas­sa olev­as­ta jär­jestäy­tymis­mall­ista lääkeke­hi­tyk­selle ja ‑teol­lisu­udelle, tätä mallia pide­tään yllä yksi­ty­isin monopolioikeuksin.

  28. Sään­telijä:
    2017 alus­sa Suomes­sa otet­ti­in käyt­töön Kela-kor­vat­tavien lääkkei­den ehdolli­nen kor­vat­tavu­us, jon­ka myötä esim. kallis lääke voi päästä kor­vat­tavu­u­den piiri­in helpom­min ja nopeam­min. Jos vaiku­tus jää ennakoi­tus heikom­mak­si, yhtiö palaut­taa osan saa­mas­taan kor­vauk­ses­ta takaisin sairaus­vaku­u­tus­ra­has­tolle. Mallia halut­taisi­in laa­jen­taa myös sairaalalääkkei­den käyttöönottoon. 

    Tämä kuu­lostaa eri­no­maiselta, kos­ka siinä lääkete­hdas ei hyödy mitään siitä, että tehtailee vääris­tel­tyjä tutkimuk­sia, jot­ka osoit­ta­vat lääk­keen tehon, tai voitel­e­vat lääkäre­itä, jot­ta nämä kir­joit­taisi­vat lääket­tä. Tuos­sa sys­tee­mis­sä niiden kan­nat­taisi tunkea markki­noille vain niitä lääkkeitä, joiden itse oikeasti usko­vat ole­van tehokkaita.

  29. Näin var­maan melko pitkälle on, mut­ta tak­er­run yksityiskohtaan:

    > Jul­ma mut­ta perustel­tu päätös. Jos raha otet­taisi­in muus­ta ter­vey­den­huol­losta, säästöt tuot­taisi­vat paljon enem­män hait­taa ter­vey­delle kuin nusin­erseeni tuot­taa hyö­tyä. Jos ter­vey­den­hoito­bud­jet­tia korotet­taisi­in, löy­ty­isi tällekin rahalle parem­pia kohteita.

    Tarvit­seeko varo­ja ottaa muus­ta ter­vey­den­huol­losta, eikö varo­ja voisi ottaa yri­tys­tu­ista siltä osin kuin eivät liity huolto­var­muu­den ylläpi­toon? Julk­isia varo­ja on esimerkik­si vuosikymmen­estä toiseen käytet­ty alan kil­pailun vääristämiseen rahoit­ta­mal­la kroonis­es­ti tapi­ol­lista Nordic Morn­ing Group Oyj:tä, eli entistä Editaa.

    Min­ulle on veron­mak­sa­jana, eli kyseis­es­ten tukien rahoit­ta­jana, jäänyt epä­selväk­si mil­lä tavoin yleinen hyv­in­voin­ti lisään­tyy kil­pailua vääristämäl­lä. Veikkaisin harv­inais­lääk­keen tarvit­si­jallekin ole­van epä­selvää mil­lä tavoin kil­pailun vääristämi­nen luo hänelle enem­män hyvivoin­tia kuin lääke jos­ta hen­ki ken­ties riip­puu. Lääk­keen tarvit­si­ja on oletet­tavasti myös veronmaksaja.

    Julk­isia varo­ja kuu­luisi mielestäni ensisi­jais­es­ti käyt­tää kansalais­ten peru­soikeuk­sien täyt­tämiseen: niin kauan kuin esimerkik­si van­huk­sia jäävät heit­teille tai nään­tyvät nälkään, on varo­jen käyt­tö mihinkään muuhun kuin peru­soikeuk­sien täyt­tämiseen väärää ja ankarasti pahek­sut­tavaa tuhlausta.

    1. Tarvit­seeko varo­ja ottaa muus­ta ter­vey­den­huol­losta, eikö varo­ja voisi ottaa yri­tys­tu­ista siltä osin kuin eivät liity huolto­var­muu­den ylläpitoon?

      REt lukenut seu­raavaa vir­ket­tä. Jos ter­vey­den­huoltoon osoitet­taisi­in lisää rahaa, olisi paljon kus­tan­nuste­hokkaampia kohtei­ta tarjolla.

      1. Osmo Soin­in­vaara: REt lukenut seu­raavaa vir­ket­tä. Jos ter­vey­den­huoltoon osoitet­taisi­in lisää rahaa, olisi paljon kus­tan­nuste­hokkaampia kohtei­ta tarjolla. 

        Peru­soikeuk­sien piiri­in kuu­lu­vien eri kohtei­den ver­tailu ei ole mielekästä:

        Perus­tus­lain peru­soikeuslu­vun 19 § 1 momentin poh­jal­ta jokaisel­la on oikeus huolen­pitoon, joil­la tur­vataan ihmis­ar­voisen elämän edel­ly­tyk­set. Saman pykälän 3 momentin mukaan julkisen val­lan on huole­hdit­ta­va riit­tävien palvelu­iden turvaamisesta. 

        Näi­den lainko­h­tien poh­jal­ta arvelisin harv­inais­lääk­keen tarvit­si­jal­la ole­van perus­tus­lailli­nen oikeus saa­da lääke julk­isin varoin jos omat varat eivät riitä sen han­kkimiseen — voinee olet­taa ihmis­ar­voiseen elämään sisäl­tyvän hengis­sä säi­lymisen tai nyky­istä toim­intakykyä ylläpitävä hoito jos sel­l­ainen on olemassa.

        Lisäk­si peru­soikeuk­sien luku­un kuu­lu­van perus­tus­lain 22 §:n poh­jal­ta julkisel­la val­lal­la on velvol­lisu­us tur­va­ta perus- ja ihmisoikeuk­sien toteutuminen.

        Kyse ei siis ole vai­h­toe­hdos­ta, vaan julkisen val­lan ja virka­henkilön velvol­lisu­us on huole­htia peru­soikeuk­sien toteu­tu­mis­es­ta, mikä usein edel­lyt­tää myös akti­ivisia toimenpiteitä.

        Tämä ei ole vinoilua, vaan totean edel­lä ole­van yhteiskun­nan osalta aikamoinen pähk­inä pur­tavak­si sekä julk­isten varo­jen käytön että palvelu­iden jär­jestämisen suh­teen. Vai­h­toe­htoa kaikkien muiden lakien edelle menevä perus­tus­la­ki, joka myös tuo julkiselle val­lankäytölle (esim. veronkan­nolle) sen oikeu­tuk­sen, ei kuitenkaan tunne.

      2. Veron­mak­sa­ja (ei julkisel­la sek­to­ril­la): Näi­den lainko­h­tien poh­jal­ta arvelisin harv­inais­lääk­keen tarvit­si­jal­la ole­van perus­tus­lailli­nen oikeus saa­da lääke julk­isin varoin jos omat varat eivät riitä sen han­kkimiseen – voinee olet­taa ihmis­ar­voiseen elämään sisäl­tyvän hengis­sä säi­lymisen tai nyky­istä toim­intakykyä ylläpitävä hoito jos sel­l­ainen on olemassa.

        Olen eri mieltä. Ihmis­ar­voinen elämä ei voi olla kiin­ni siitä, onko jokin hoito ole­mas­sa vai ei. Sin­un logi­ikallasi ihmi­nen, joka kuolee sairauteen X, kos­ka siihen ei ollut hoitoa ole­mas­sa, eli ihmis­ar­voista elämää, mut­ta ihmi­nen, joka kuolee sairauteen X, johon on ole­mas­sa hoito, mut­ta sen tar­joamista julk­isin varoin ei ole kat­sot­tu järkeväk­si resurssien käytök­si, ei elänyt ihmis­ar­voista elämää. Tässä ei ole mitään järkeä. Elämän ihmis­ar­voisu­us ei voi olla kiin­ni siitä, tehdäänkö jokin lääketi­eteelli­nen keksin­tö vai ei. Järkevämpi tulk­in­ta tuolle lainko­hdalle on se, että jos kyse on kohtu­ull­ish­in­tais­es­ta hoi­dos­ta, niin tämä julkisen ter­vey­den­huol­lon on taat­ta­va jokaiselle riip­pumat­ta hei­dän var­al­lisu­ud­estaan. Se, mihin raja “kohtu­ullisen” kohdal­la vede­tään, on oikeu­den tehtävä. 

        Sama kos­kee kaikkia muitakin posi­ti­ivisia oikeuk­sia. Vaik­ka negati­ivis­ten oikeuk­sien kohdal­la voidaan vaa­tia absolu­ut­tista lin­jaa (eli val­tio ei saa mis­sään tapauk­ses­sa louka­ta oikeut­ta X tekemäl­lä jotain akti­ivis­es­ti), niin posi­ti­ivis­ten oikeuk­sien kohdal­la tämä tulk­in­ta ei ole järkevä, kos­ka se voi hyvinkin johtaa täysin mah­dot­tomi­in tilanteisi­in. Järkevä tulk­in­ta on siis se, että posi­ti­iviset oikeudet pitää toteut­taa, mut­ta vain siihen mit­taan asti, kun se on resurssien rajal­lisu­ud­es­ta johtuen kohtuullista.

      3. Sel­l­ainen aja­tus, että ihmiselämä on niin arvokas­ta, että kuole­maa pitää tor­jua hin­nal­la mil­lä hyvän­sä, ei oikein pelitä. Se edel­lyt­täisi esimerkik­si 30 km/h kattonopeutta.

  30. “Sit­ten lain­laati­jat tekivät aivan pölvästin päätök­sen. Jos lääke on yhdessä maas­sa halvem­paa kuin toises­sa, lääket­tä saa tuo­da hal­vas­ta maas­ta kalli­iseen. Har­maatuon­ti ei tietenkään laskenut hin­to­ja rikkaissa mais­sa vaan nos­ti niitä köyhissä.”

    Onko sin­ul­la linka­ta tästä jokin raport­ti? (Olen parin suo­ma­laisen toim­i­jan kanssa laa­ti­mas­sa white pape­ria aiheesta, se tullee julkisek­si alkuvuodesta.)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *