Harvinaisten tautien kalliit lääkkeet

Hel­sin­gin Sano­mat teki syys­kuus­sa jutun gee­ni­vir­hees­tä joh­tu­vaa SMA-tau­tia sai­ras­ta­vas­ta Lucas-pojas­ta. Tau­ti vie voi­mat lihak­sis­ta ja joh­taa lopul­ta kuo­le­maan. Per­he pai­ni toi­von­sa uuteen lääk­kee­seen, nusi­ner­see­niin, joka oli alku­vuo­des­ta hyväk­syt­ty käyt­töön EU:ssa.

Jou­lu­kuus­sa ter­vey­den­huol­lon pal­ve­lu­va­li­koi­ma­neu­vos­to PALKO päät­ti suo­si­tel­la, ettei nusi­ner­see­nia mak­se­ta Suo­mes­sa jul­ki­sen ter­vey­den­huol­lon varoista.

Lää­ke on todel­la kal­lis. Ensim­mäi­sen vuo­den hoi­to mak­saa puo­li mil­joo­naa euroa ja seu­raa­vat vuo­det nel­jän­nes­mil­joo­nan. SMA-poti­lai­ta on suo­mes­sa joi­ta­kin kym­me­niä. Hei­dän lää­ke­hoi­ton­sa mak­sai­si yli kym­me­nen mil­joo­naa euroa vuodessa.

Jul­ma mut­ta perus­tel­tu pää­tös. Jos raha otet­tai­siin muus­ta ter­vey­den­huol­los­ta, sääs­töt tuot­tai­si­vat pal­jon enem­män hait­taa ter­vey­del­le kuin nusi­ner­see­ni tuot­taa hyö­tyä. Jos ter­vey­den­hoi­to­bud­jet­tia koro­tet­tai­siin, löy­tyi­si täl­le­kin rahal­le parem­pia kohteita.

Kal­lii­ta lääk­kei­tä on tulos­sa lisää. Yhdys­val­lois­sa on otet­tu vas­ti­kään käyt­töön leu­ke­mi­aan CAR-T-solu­hoi­to (475 000 $) ja uusi sil­mä­lää­ke (850 000$). Molem­mat ovat tosin kertahoitoja.

Koli­kol­la on kui­ten­kin toi­nen puo­li. Lääk­kei­den täh­ti­tie­teel­li­set hin­nat perus­tu­vat kor­kei­siin kehi­tys­kus­tan­nuk­siin. Kun käyt­tä­jä on vähän, kehi­tys­kus­tan­nuk­set ovat poti­las­ta koh­den suu­ria. Patent­ti van­he­nee aika­naan, joten nusi­ner­see­nia saa 2030-luvul­la hal­val­la. Lucas­ta se ei enää auta – lää­ke ei paran­na vaan pysäyt­tää sen ete­ne­mi­nen – mut­ta uudet poti­laat ovat tyy­ty­väi­siä, että lää­ke kehitettiin.

Lääk­keen kehit­tä­mi­nen yhteen gee­ni­vir­hee­seen hel­pot­taa sen kehit­tä­mis­tä mui­hin. Seu­raa­vat lääk­keet ovat toden­nä­köi­ses­ti edul­li­sem­pia. Täl­tä kehi­tys­työl­tä ei pitäi­si kat­kais­ta selkärankaa.

PAL­KOn pää­tös oli näis­sä olois­sa perus­tel­tu, mut­ta tilan­ne ei ole alkuun­kaan tyy­dyt­tä­vä. Lucak­sen ja hänen koh­ta­lo­to­ve­rei­den­sa elä­mä voi­tai­siin pelas­taa koh­tuu­hin­nal­la. Ihmi­siä kuo­lee tur­haan, kos­ka lää­ke­huol­lon talou­del­li­set peli­sään­nöt ovat kelvottomat.

Ole­te­taan, että lääk­keen kehit­tä­mi­nen mak­saa mil­jar­di euroa ja sil­lä on maa­il­mas­sa 100 000 poten­ti­aa­lis­ta käyt­tä­jää. Val­mis­tus­kus­tan­nus voi­daan mer­ki­tyk­set­tö­mä­nä unoh­taa. Yhtä poti­las­ta koh­den kiin­teä kus­tan­nus on siis 10 000 euroa. Suu­rim­mal­le osal­le poti­lais­ta 10 000 euroa on aivan lii­kaa, joten yri­te­tään kym­men­tä tuhat­ta poti­las­ta ja sataa tuhat­ta euroa. Ehkä sekään ei toi­mi. Rat­kai­su löy­tyy tasol­la tuhat poti­las­ta ja mil­joo­na euroa.

Lää­keyh­tiö saa oman­sa, mut­ta 99 000 poti­las­ta jää tur­haan vail­le lääkettä.

Lää­keyh­tiöt perus­te­le­vat täh­ti­tie­teel­li­siä hin­to­ja lää­ke­tut­ki­muk­sen kuluil­la, mut­ta tosia­sias­sa kyse on voi­ton mak­si­moin­nis­ta. Tehok­kaas­ta lääk­kees­tä voi pyy­tää täh­ti­tie­teel­lis­tä hin­taa, vaik­ka se oli­si kek­sit­ty vahin­gos­sa, kuten Via­gra keksittiin.

Patent­ti joh­taa mono­po­li­hin­noit­te­luun, mikä on aina hai­tal­lis­ta. Lääk­kei­den koh­dal­la ase­tel­ma on eri­tyi­sen vas­ten­mie­li­nen. Onhan kyse kir­jai­mel­li­ses­ti elä­mäs­tä ja kuolemasta.

Vuo­si­tu­han­nen vaih­tees­sa AIDS-lääk­kei­den hin­nat ylit­ti­vät HIV-poti­lai­den yli­voi­mai­sen enem­mis­tön mak­su­ky­vyn. Bill Clin­ton kut­sui lää­keyh­tiöt puhut­te­luun vaa­tien hin­to­jen alen­ta­mis­ta. Kun lää­keyh­tiöt veto­si­vat patent­tiin, Clin­to­nin ker­ro­taan huo­maut­ta­neen, että hänel­lä­pä on taka­naan patent­ti­lain­sää­dän­tö. AIDS-lääk­kei­den hin­nat las­ki­vat jopa 97 % ja mil­joo­nat ihmi­set pelastuivat.

Kal­lii­den lääk­kei­den kus­tan­nuk­set jää­vät joka tapauk­ses­sa OECD-mai­den mak­set­ta­vik­si. Näi­den pitäi­si sopia kus­tan­nus­ten jaos­ta, min­kä jäl­keen lää­ket­tä tuli­si saa­da tuo­tan­to­kus­tan­nus­hin­nal­la rajat­to­mas­ti. Lää­ke­teh­das sai­si oman­sa ja lääk­keen tuot­ta­ma hyö­ty mak­si­moi­tai­siin. Lucak­sen ja monen muun elä­mä pelas­tet­tai­siin eikä mak­sai­si sen enempää.

Tämä­kään ei ehkä tyy­dy­tä lää­keyh­tiö­tä, joka hamu­aa miljardivoittoja.

Mark­ki­na­ta­lous ei oikein sovel­lu har­vi­nai­siin lääk­kei­siin. Nii­den kehit­tä­mi­nen kan­nat­tai­si jät­tää jul­ki­sen val­lan teh­tä­väk­si. Joku voi­si irvail­la, että tämä pois­tai­si ongel­man ker­ral­la, kos­ka ei syn­tyi­si lääk­kei­tä. Tosia­sias­sa kehi­tys­työ tapah­tuu nyt­kin suu­rel­ta osin jul­ki­ses­ti rahoi­te­tuis­sa yliopistoissa.

Jul­ki­nen val­ta voi­si ostaa lää­ke­kek­sin­nöt pois ennen kehi­tys­työn kal­lein­ta vai­het­ta, lääk­keen tur­val­li­suu­den tes­taus­ta. Voi myös kysyä, pitää­kö hyvin pie­nen koh­de­ryh­män lää­ket­tä tes­ta­ta samal­la taval­la kuin suu­ril­le mas­soil­le suun­nat­tu­ja lääk­kei­tä – eri­tyi­ses­ti jos lääk­keen vaih­toeh­to­na on var­ma kuolema.

Voi­tai­siin har­ki­ta kan­sal­lis­ta rat­kai­sua. Suo­mi mak­sai­si lääk­kees­tä asu­kas­lu­ku­aan vas­taa­van ker­ta­kor­vauk­sen lää­keyh­tiöl­le – esi­mer­kik­si vii­si mil­joo­naa euroa – ja sai­si lää­ket­tä kai­kil­le tar­vit­se­vil­le. Nyt lää­keyh­tiö ei saa Suo­mes­ta euroakaan.

Aiem­min lää­keyh­tiöt myi­vät lääk­kei­tä EU:n köy­hil­le mail­le hal­vem­mal­la kuin rik­kail­le. Se oli sekä talou­del­li­ses­ti että eet­ti­ses­ti perus­tel­tua. Sit­ten lain­laa­ti­jat teki­vät aivan pöl­väs­tin pää­tök­sen. Jos lää­ke on yhdes­sä maas­sa hal­vem­paa kuin toi­ses­sa, lää­ket­tä saa tuo­da hal­vas­ta maas­ta kal­lii­seen. Har­maa­tuon­ti ei tie­ten­kään las­ke­nut hin­to­ja rik­kais­sa mais­sa vaan nos­ti nii­tä köyhissä.

Lääk­kei­den vie­mi­nen ulos Suo­mes­ta voi­tai­siin estää sil­lä, että lää­ket­tä annos­tel­tai­siin poti­lail­le jul­ki­sis­sa sai­raa­lois­sa. EU:ssa on kui­ten­kin vapaa muut­to-oikeus. Pie­nem­mis­tä­kin syis­tä muu­te­taan maas­ta toiseen.

Täs­sä asias­sa EU:n pitäi­si toimia.

= = = =

Kir­joi­tus on jul­kais­tu Näkö­kul­ma-artik­ke­li­na Suo­men Kuvalehdessä.

 

 

38 vastausta artikkeliin “Harvinaisten tautien kalliit lääkkeet”

  1. Koli­kol­la on kui­ten­kin toi­nen puo­li. Lääk­kei­den täh­ti­tie­teel­li­set hin­nat perus­tu­vat kor­kei­siin kehityskustannuksiin. 

    Onko ihan var­maa? Yhtiöt­hän käyt­tä­vät mark­ki­noin­tiin monin­ker­tai­ses­ti sen, mitä tuotekehitykseen.

    1. Kan­nat­taa töl­löt­tää Netflixin “Likai­nen raha”-sarjasta jak­so “Drug Short”.

  2. Oli­pa hyviä näkö­kul­mia tähän tär­ke­ään aiheeseen.

  3. Onko lääk­kei­den kehi­tys­kus­tan­nuk­sis­ta, onnis­tu­mi­sis­ta, tuo­tois­ta onnis­tu­mi­sen jäl­keen, ja toi­saal­ta epä­on­nis­tu­nei­siin käy­te­tys­tä rahas­ta jotain tut­ki­mus­ta? Eli kuluu­ko yhden mark­ki­noil­le onnis­tu­nees­ti tuo­dun läk­keen kehi­tys­ku­lui­hin las­kea kym­me­nen epä­on­nis­tu­mis­ta jot­ka yhteen­sä tuplaa­vat kehi­tys­ku­lut, vai miten se pitäi­si arvioida?

    1. Olkoot nuo kehit­tä­mis­kus­tan­nuk­set mil­lai­sia tahan­sa, tämä tapa peit­tää ne on jär­je­tön, kos­ka se edel­lyt­tää, että suu­ri mää­rä poti­lai­ta sul­je­taan lääkk­keen käy­tön ulko­puo­ledl­le ilman, että täs­tä koi­tui­si mitään säästöä.

  4. Riit­täi­si­kö sään­nök­si, että EU voi ostaa lää­ke­pa­ten­tin hin­nal­la, joka on suh­tees­sa sen tuo­maan kan­san­ta­lou­del­li­seen hyö­tyyn jol­lain mää­rä­tyl­lä las­ku­ta­val­la? Pää­tök­ses­tä voi­si valittaa.

  5. ano­nyy­mi: Onko ihan var­maa? Yhtiöt­hän käyt­tä­vät mark­ki­noin­tiin monin­ker­tai­ses­ti sen, mitä tuotekehitykseen. 

    Juu­ri näin. Ote­taan esi­merk­ki. Lää­ke­teh­taal­la on kak­si vaih­toeh­tois­ta lin­jaa. Toi­ses­sa kehi­te­tään oikeas­ti teho­kas lää­ke, joka paran­taa tau­din X para­ne­mis­ta mer­kit­tä­väs­ti. Toi­ses­sa kehi­te­tään vähän nykyi­siä lääk­kei­tä parem­pi lää­ke, mut­ta joka ei mer­kit­tä­väs­ti muu­ta mitään. Tämä on kui­ten­kin hal­vem­pi kehi­tys­lin­ja, kos­ka se ei vaa­di mitään uut­ta ja ihmeel­lis­tä, vaan vain vähän van­han parantelua. 

    Seu­raus on se, että teh­das valit­see kak­kos­vaih­toeh­don ja käyt­tää sääs­ty­neet rahat lää­kä­rei­den voi­te­luun niin, että saa hei­dät kir­joit­ta­maan tätä mar­gi­naa­li­ses­ti parem­paa lää­ket­tä paten­tis­ta vapau­tu­nei­den lääk­kei­den sijaan. 

    Paten­tein lää­ke­ke­hit­te­lyn ohjaa­mi­nen on minus­ta var­sin huo­no kei­no. Ensin­nä­kin ne ovat var­sin on-off meto­di. Joko patent­ti on tai sitä ei ole. Jos se on, niin lääk­keel­le voi pan­na ihan min­kä hin­nan tahan­sa, eikä kukaan voi kil­pail­la sen kans­sa. Jos sitä ei ole, niin sit­ten sii­hen teh­ty kehi­tys­työ on nol­lan arvois­ta kehittäjälle. 

    Toi­sek­si nii­tä käyt­täen voi­ton mak­si­moin­ti tapah­tuu aina vain sitä kaut­ta, että löy­de­tään hin­ta, joka mak­si­moi hinta*käyttäjät luvun olet­taen mono­po­lia­se­ma mark­ki­noil­la. Tämä joh­taa juu­ri sel­lai­siin älyt­tö­myyk­siin, mis­tä OS yllä kirjoittaa. 

    Jotain parem­paa pitäi­si kek­siä tilal­le (ihan niin kuin teki­jä­noi­keuk­sien ja mui­den­kin IP-jut­tu­jen kanssa).

  6. Osmo Soi­nin­vaa­ra:
    Olkoot nuo kehit­tä­mis­kus­tan­nuk­set mil­lai­sia tahan­sa, tämä tapa peit­tää ne on jär­je­tön, kos­ka se edel­lyt­tää, että suu­ri mää­rä poti­lai­ta sul­je­taan lääkk­keen käy­tön ulko­puo­ledl­le ilman, että täs­tä koi­tui­si mitään säästöä.

    Ongel­ma on kai sii­nä, että lääk­keil­lä on lähes mah­do­ton­ta hin­ta­dif­fe­roin­ti. Kun len­to­ko­ne täy­te­tään mat­kus­ta­jil­la, niin siel­lä on hyvin monen hin­tais­ta lip­pua osta­nut­ta, mut­ta jokai­nen lopul­ta pää­see A:sta B:hen ja kaik­ki ovat vie­lä tyy­ty­väi­siä, vaik­ka osa on mak­sa­nut mat­kas­taan usein monin­ker­tai­ses­ti toi­siin mat­kus­ta­jiin verrattuna. 

    Lääk­keil­le tämän teke­mi­nen on erit­täin vai­ke­aa. Kor­kein­taan voi­daan myy­dä lääk­kei­tä eri hin­noin eri mais­sa, mut­ta tämä­kin joh­taa har­maa­seen kauppaan.

  7. Nykyi­nen tapa on huo­no, mut­ta jot­ta voi­daan poh­tia muu­tok­sia pitää tie­tää pal­jon­ko se ihan oikeas­ti mak­saa. Ei siis voi­da pak­ko­lu­nas­taa lää­ke­pa­tent­te­ja sii­hen hin­taan mitä nime­no­maan sen lääk­keen kehit­tä­mi­nen on mak­sa­nut vaan pitää hyväk­syä, että ne epä­on­nis­tu­mi­set mak­se­taan sii­tä onnistumisesta.

    Jos tämän hin­ta saa­tai­siin sel­vil­le, voi­tai­siin sel­vit­tää patent­tien lunas­ta­mis­ta lää­ke­fir­moil­ta jol­lain menet­te­lyl­lä. Ole­tet­ta­vas­ti talous­a­lueit­tain, eli EU päät­täi­si menet­te­lys­tä ja las­ken­ta­ta­vas­ta jon­ka mukaan se kor­vaa lää­keyh­tiöil­le ne paten­tit jot­ka EU päät­tää koko EU:n laa­jui­seen ilmai­seen käyt­töön lunastaa.

  8. Lääk­kei­den täh­ti­tie­teel­li­set hin­nat perus­tu­vat kor­kei­siin kehityskustannuksiin. 

    Marxi­lai­sis­sa seli­tys­mal­leis­sa hin­noit­te­lu selit­tyy kustannuksilla.

    Me tääl­lä kapi­ta­lis­mis­sa kui­ten­kin läh­dem­me sii­tä, että kus­tan­nuk­sil­la ei ole yhteyt­tä hin­toi­hin. Mark­ki­noil­ta ote­taan se, min­kä siel­tä voi ottaa.

    Niin kau­an kuin yhdel­lä on yksi­noi­keus kriit­ti­seen mole­kyy­liin hin­nat ovat korkeat.

  9. Jos ennal­ta tie­de­tään ket­kä ovat har­vi­nai­sen perin­nöl­li­sen sai­rau­den ris­ki­ryh­mäs­sä, alkion­va­lin­ta oli­si hin­ta­luo­kas­sa kym­me­niä tuhan­sia per ter­ve lapsi.

    Lopul­ta val­tion kan­nat­taa kus­tan­taa alkion­va­lin­ta kai­kil­le, kos­ka muu­ta­ma kym­me­nen tuhat­ta saa­daan kor­koi­neen takai­sin jo muu­ta­man ÄO-pis­teen paran­nuk­sel­la. Perin­nöl­lis­ten sai­rauk­sien vält­tä­mi­nen on pie­ni bonus lisäksi.

  10. Lääk­kei­den kehit­tä­mi­ses­sä on kol­me toi­sis­taan eril­lis­tä ryh­mää ja näin eri­lais­ta ongelmaa:
    1) Reser­vi­lääk­keet (anti­bioo­tit, en tie­dä onko mui­ta) joi­ta tar­vi­taan varal­le, odot­ta­maan sitä aikaa kun nykyi­sin käy­tös­sä ole­vis­ta lop­puu teho. Nii­tä pitää kehit­tää varas­toon, ja kun ne on kehi­tet­ty ja toi­mi­vik­si todet­tu, nii­tä ei saa käyt­tää mis­sään päin maailmaa.
    2) Lääk­keet joi­ta tar­vi­taan lähin­nä kehi­tys­mais­sa. Jos län­si­mais­sa ei tar­vi­ta lää­ket­tä, eikä kehi­tys­maal­la ole varaa sitä ostaa, ei sitä kan­na­ta tutkiakaan.
    3) Yhä kal­liim­mik­si käy­vät täs­mä­lääk­keet joil­la hoi­de­taan yhtä har­vi­nai­sem­pia sai­rauk­sia. Voi­daan joko hyväk­syä sai­rauk­sia paran­tu­mat­to­mik­si tai voi­daan mak­saa lääk­keis­tä suu­ria sum­mia poti­las­ta kohden.

    Ensim­mäis­tä ongel­maa rat­kai­se­maan tar­vi­taan maa­il­man­laa­jui­nen yhteis­työ­elin. Kun YK ker­ran on ole­mas­sa ja WHO sen alai­nen jär­jes­tö, käy­tet­tä­köön sitä (ja jos ei voi niin perus­tet­ta­koon uusi).

    Kukaan ei var­mas­ti­kaan usko, että WHO:lle voi­tai­siin myy­dä kan­nat­ta­vas­ti lääk­kei­tä tai lää­ke­ai­hioi­ta. Esim pie­ni bio­tek­niik­kay­ri­tys voi käyt­tää vii­si mil­joo­naa euroa alus­ta­vaan lää­ke­ai­hioon ja sen jäl­keen isom­pi fir­ma ostaa sen vaik­ka­pa 20 mil­joo­nal­la eurol­la, näin mak­saen sii­tä, että saa val­miin lää­ke­ai­hion. WHO ei mak­sai­si 20 mil­joo­naa vaan 5 mil­joo­naa jos sen ver­ran ker­ran on käy­tet­ty, joten tämä nyt vaan ei kan­na­ta — kukaan ei mak­sa jos epä­on­nis­tuu, eikä voi saa­da epä­on­nis­tu­mi­sen las­kua katet­tua toi­sel­la yri­tyk­sel­lä joka onnistuu.

    Jos ei voi­da teh­dä kehi­tys­työ­tä ja saa­da sii­tä voit­toa myy­mäl­lä, pitää myy­dä tut­ki­mus­hank­kei­ta ja saa­da niil­le rahoi­tus. Näin rahoi­tet­tai­siin yhtei­sin maa­il­man­laa­jui­sin jul­ki­sin varoin se tut­ki­mus- ja kehi­tys­työ jol­la saa­daan uusia lääk­kei­tä reserviin.

    Toi­nen ongel­ma rat­ke­aa kuin itses­tään kun­han sai­raus saa­daan levi­tet­tyä rik­kai­siin län­si­mai­hin. Tämä ei kui­ten­kaan ole opti­maa­lis­ta, joten rik­kai­den län­si­mai­den kan­nat­tai­si var­maan mak­saa hie­man näis­tä lääk­keis­tä. Rat­kai­su luul­ta­vas­ti taas kan­sain­vä­li­nen yhteis­työ, eli WHO:lle rahaa. Kat­so koh­taa yksi.

    Kol­mas koh­ta on se mis­sä joku voi teh­dä iso­ja voittoja.

    Kun kyse on har­vi­nai­sis­ta sai­rauk­sis­ta ja suu­ris­ta rahois­ta, kan­sain­vä­li­sen yhteis­työn voi mel­ko pit­käl­ti unoh­taa. Mik­si Yhdys­val­lat mak­sai­si lääk­kees­tä sai­rau­teen jon­ka esiin­ty­vyys Suo­mes­sa on suu­ri mut­ta Yhdys­val­lois­sa lähes ole­ma­ton? Tämä on eri kysy­mys kuin mik­si Yhdys­val­lat mak­sai­si lääk­keis­tä omil­le kansalaisilleen.

    Kuvi­tel­laan nyt, että EU:ssa pää­tet­täi­siin teh­dä jotain asial­le. Perus­tet­tai­siin lää­ke­pa­tent­ti­ra­has­to johon kerät­täi­siin rahaa jäsen­mail­ta vuo­tui­sel­la bkt-mak­suo­suu­del­la, ja jot­ta pääs­täi­siin alkuun annet­tai­siin jokin yhteis­vas­tuul­li­nen lai­na­va­kuus jol­la rahas­to sai­si ottaa esim. vii­den vuo­den mak­su­jen edes­tä lainaa.

    Rahas­to sit­ten ostai­si lisens­se­jä patent­tei­hin siten, että EU jäsen­val­tiot sai­si­vat lääk­keet EU-lisens­sin puit­teis­sa val­mis­tus­kus­tan­nuk­sil­la (jot­ka sisäl­tä­vät lää­ke­teh­taan voi­ton, mut­ta se on pien­tä, pro­sent­te­ja lääk­keen hinnasta).

    Kos­ka ilmai­nen aiheut­taa suu­ria rii­to­ja mak­suis­ta, sovi­taan lisä­ra­hoi­tuk­ses­ta siten, että kun­kin lisens­sin alai­sen lääk­keen käy­tös­tä jäsen­maa mak­saa käyt­tö­osuu­den mukaan siten, että osa lisens­sin hin­nas­ta kate­taan näil­lä mak­suil­la. Jos hom­ma­taan lisens­sit patent­tiin kos­kien sai­raut­ta jon­ka esiin­ty­vyys Suo­mes­sa on suu­ri ja muu­al­la EU:ssa pie­ni, Suo­mi mak­sai­si näin enem­män kuin muut. Jos­sain toi­ses­sa lääk­kees­sä sit­ten vähemmän.

    Nyt se suu­ri kysy­mys, miten lisens­sit han­kit­tai­siin ja miten nii­den hin­ta määritettäisiin?

    Kai­kil­le var­maan sel­vää, että lää­keyh­tiön CFO ja Legal pys­ty­vät osoit­ta­maan kuluik­si monen moni­tuis­ta mil­jar­dia mil­le tahan­sa. Jos ei hal­vem­mal­la saa­da kuin mitä saa­tai­siin osta­mal­la lää­ke-erät pyy­det­tyyn hin­taan, ei hom­mas­sa ollut juu­ri mieltä.

    Toi­saal­ta, pak­ko­lu­nas­ta­mi­nen eurol­la ei sekään tule kysee­seen. Jos EU ottai­si lisens­sit pakol­la lii­an pie­nel­lä vas­ti­neel­la, lää­keyh­tiöt jou­tui­si­vat las­ke­maan EU:n nol­la­tuot­toi­sek­si ja kerää­mään rahat muil­ta län­si­mail­ta. Täs­sä vai­hees­sa ne muut län­si­maat sanoi­si­vat joi­tain valit­tu­ja sano­ja EU:lle, ja koh­ta oli­si käsis­sä kauppasota.

    Näi­nol­len pää­tet­täi­siin jos­tain las­ken­ta­me­ne­tel­mäs­tä joka ottai­si huo­mioon lää­ket­tä tar­vit­se­vien poti­lai­den mää­rät ja saa­vu­te­tut elä­män­laa­dul­li­set ja kan­san­ta­lou­del­li­set hyö­dyt … joten­kin. Ja sit­ten jokin kat­to, “mil­jar­dia enem­pää emme mak­sa”, ihan vain var­muu­den vuok­si. Ettei se las­ken­ta­me­ne­tel­mä vahin­gos­sa tuo­ta lii­an iso­ja las­ku­ja jäsenmaille.

    Nyt lää­keyh­tiöt ottai­si­vat har­vi­nai­sia sai­rauk­sia kos­ke­vien lääk­kei­den kehi­tys­työs­sä (ja sel­lai­sia kos­ke­via lää­ke­ai­hioi­ta kehit­tä­nei­den yhtiöi­den hin­nois­sa) huo­mioon EU:n lisenssin.

    Jos lää­ke kehi­te­tään ja EU ostaa lisens­sin, lisens­sin hin­nak­si tuli­si aina EU:n las­ken­ta­me­ne­tel­män anta­ma mak­si­mi­hin­ta tai lähel­le se. Kyl­lä lää­ke­fir­mat osaa­vat las­kea, eivät­kä ne tar­joai­si lisens­siä lii­an hal­val­la. Jos EU mak­saa enin­tään jotain, pyy­de­tään se jotain tai aina­kin 90% sii­tä (jot­ta näyt­täi­si sil­tä, että pyy­de­tään lisens­sis­tä kulu­jen mukai­nen hin­ta eikä suo­raan EU-mak­si­mi­hin­ta, mut­ta kos­ka tämä vai­ku­tel­ma sär­kyi­si kui­ten­kin ajan myö­tä niin oikeas­taan pyy­de­tään suo­raan se jotain mitä EU suos­tuu mak­sa­maan eikä yri­te­tä näytellä).

    Jos lääk­kees­tä tuli­si lii­an kal­lis, eli EU ei ostai­si lisens­siä, ole­tet­ta­vas­ti lää­ket­tä eivät ostai­si jäsen­maat­kaan sil­lä se oli­si lii­an kal­lis. Joko lää­ket­tä ei kan­na­ta kehit­tää ollen­kaan (suu­ri mark­ki­na jos­ta tie­de­tään, ettei saa­da myyn­tiä) tai sen kehit­tä­mi­sen kulut pitäi­si mer­kit­tä­vil­tä osin saa­da muu­al­ta. EU on lii­an suu­ri vau­ras mark­ki­na mene­tet­tä­väk­si, joten tämä luul­ta­vas­ti rajai­si lääk­kei­den kehi­tys­työn kus­tan­nuk­sia. Ne kus­tan­nuk­set tosin eivät sel­viäi­si alku­vai­hees­sa, joten lääk­kei­den kehi­tys kes­key­tet­täi­siin useam­min kuin nykyi­sin — sii­nä vai­hees­sa kun osa­taan arvioi­da kus­tan­nuk­sia ja sitä saa­daan­ko lää­ke EU-lisen­soi­tua vai ei.

    Mut­ta, jos EU ostaa lisens­sin omil­le kan­sa­lai­sil­leen, mitä teh­dään jos joku joka tar­vit­see lää­ket­tä muut­taa EU alu­eel­le? Ole­tet­ta­vas­ti kyse ei oli­si EU kan­sa­lai­sia kos­ke­vas­ta lisens­sis­tä, vaan lisens­sis­tä EU:n jäsen­val­tioi­den sai­raan­hoi­don tar­pei­siin. Joten tän­ne voi­si tul­la hal­van lääk­keen peräs­sä, kun­han per­hees­sä saa­daan työ- tai opis­ke­lu­pe­rus­tei­nen oles­ke­lu­lu­pa. Syn­tyi­si siis lää­ke­poh­jais­ta maa­han­muut­toa. Muis­ta län­si­mais­ta EU-alu­eel­le muut­ta­mi­nen on koh­tuul­li­sen help­poa kuitenkin.

    Jos EU oli­si ainoa joka hank­ki­si lisens­se­jä näin, saat­tai­si näi­den lisens­sien alais­ten lääk­kei­den tar­vit­si­jois­ta jopa var­sin suu­ri osa löy­tää tien­sä EU alu­eel­le opis­ke­lun tai työn poh­jal­ta tai per­hee­nä kun joku per­hees­sä saa työ­poh­jai­sen luvan. Ja taas on ongel­ma: nyt lää­ket­tä ei saa kau­pat­tua oikeas­taan min­ne­kään kun EU on osta­nut lisens­sin. Joten joko koko kus­tan­nus ja voit­to teh­dään EU lisens­sil­lä, tai ei myy­dä lisens­siä EU:lle, tai lääk­keen kehit­tä­mi­nen kes­key­te­tään kannattamattomana.

    Täs­tä var­mas­ti saa­tai­siin taas pari muka­vaa kaup­pa­so­taa aikai­sek­si. Ja mitä teki­si EU jos lää­ke­fir­ma ei ole halu­kas lisen­siä myy­mään? Pak­ko­lu­nas­tus? Lisää kauppasota-aineksia.

    Vai­keak­si meni­si. Tätä en usko WHO:n hom­mak­si saa­ta­van, sil­lä län­si­maat eivät miten­kään pää­si­si yhtei­sym­mär­ryk­seen sii­tä, miten suu­ria sum­mia ja mis­tä lääk­keis­tä mak­set­tai­siin. Niin­pä talous­a­lueil­la teh­täi­siin omia pää­tök­siä ja toi­saal­ta kah­den­vä­li­siä tai monen­kes­ki­siä sopi­muk­sia sii­tä, miten lisens­se­jä sovel­le­taan mui­hin kuin omiin kan­sa­lai­siin. Lää­ke­tu­ris­mi oli­si pak­ko estää kuitenkin.

  11. yksi on sit­ten myös, että lää­ke­ke­hi­tyk­sen resurs­se­ja alun alkaen­kaan käy­tet­täi­si har­vi­nais­sai­rauk­si­ne lääk­kei­den kehit­tä­mi­seen. Jos sai­raus kos­ket­taa hyvin rajat­tua osaa maa­pal­lon väes­tös­tä, eikä edes oikeas­taan paran­na, vaan hidas­taa tau­din ete­ne­mis­tä, on perus­tel­tua jät­tää lää­ke kehittämättä.

    Aivan lii­an iso osa lää­ke­ke­hi­tyk­sen resurs­seis­ta menee rik­kai­den har­vi­nais­ten sai­rauk­sien hoi­toon ja lii­an vähän köy­hien yleis­ten sai­rauk­sien hoitoon.

  12. Kiel­tä­mät­tä mie­len­kiin­toi­nen aja­tus­kul­ku. Käy­tän­nös­sä siis siir­ryt­täi­siin mal­liin, jos­sa lää­keyh­tiöt sai­si­vat kiin­teän kor­vauk­sen jol­tain kan­sain­vä­li­sel­tä rahas­tol­ta, joka sit­ten vas­tai­si lääk­keen tes­taa­mi­ses­ta. Hyväk­syt­tyä lää­ket­tä voi­si sit­ten val­mis­taa kuka tahan­sa, kun patent­ti ei tuo­ta mono­po­li­mark­ki­naa. Mut­ta kenes­tä oli­si perus­ta­maan tuo rahas­to? YK oli­si loo­gi­sin vaih­toeh­to, mut­ta oli­si­ko EU oikea vaih­toeh­to lyhyel­lä tähtäimellä?

  13. Ansio­kas kir­joi­tus maa­il­man ongel­mas­ta. Tekee mie­li muis­tut­taa Suo­men ongel­mas­ta, tääl­lä esiin­tyy peloi­te­le­vaa asen­net­ta kehi­tyk­seen. Geni­tek­niik­ka saat­taa mah­dol­lis­taa hoi­to­ja vai­kei­siin sai­rauk­siin, mut­ta mik­si peloi­tel­laan? Media aina muis­tut­taa salai­suuk­sien pal­jas­tu­mi­ses­ta, jopa nat­si­mei­nin­gin alka­mi­ses­ta. Toki varo­vai­suus on tar­peen, mut­ta ei kan­na­ta läh­teä hank­kei­siin pel­ko edellä.

  14. Jos jul­ki­nen sek­to­ri vas­tai­si lääk­kei­den kehi­tyk­ses­tä, niin eikö kehi­tys­pro­jek­te­ja vali­koi­va “pal­ko” jät­täi­si har­vi­nais­ten sai­rauk­sien lää­ke­ke­hi­tyk­sen kaik­kein alem­mal­le prio­ri­tee­til­le? Se mil­jar­di kan­nat­tai­si taa­tus­ti allo­koi­da kehit­tä­mään sel­lais­ta lää­ket­tä, joka aut­tai­si mah­dol­li­sim­man monta.

    Jos (ja kun…) pää­tök­siä ei teh­täi­si kyl­mien las­kel­mien poh­jal­ta, niin sit­ten ris­ki­nä oli­si se, että kai­ken­maa­il­man kar­va­lak­ki­lä­he­tys­töt ja some­kam­pan­jat pai­nos­tai­si­vat polii­tik­ko­ja aja­maan läpi toi­vot­to­mia ja/tai hyö­dyt­tö­miä hank­kei­ta juu­ri sil­lä het­kel­lä kuo­le­mai­sil­laan ole­van lutui­sen pik­ku­vau­van odo­tet­ta­vis­sao­le­van kaa­mean koh­ta­lon pelossa.

    Kuin­ka jär­ke­vään resurs­sien jakoon tämä jothaisi?

  15. Nyt Lucak­sel­la on vii­mei­se­nä oljen­kor­te­na mah­dol­li­suus tur­vau­tua jouk­ko­ra­hoi­tuk­seen parem­man lää­ke­hoi­don saa­mi­sek­si. Nii­tä on sel­lai­sia net­ti­si­vus­to­ja, joil­la van­hem­mat hake­vat apua sai­rai­den las­ten hoi­don rahoi­tuk­seen. Hyvä pitc­haus ja ihmi­siin vetoa­vat valo­ku­vat sinne.

  16. Voi­si­ko Osmo kan­nat­ta­vil­le yri­tyk­sil­le suun­na­tuis­ta yri­tys­tuis­ta ohja­ta varo­ja Lucak­sen kal­tai­sil­le sai­rail­le lap­sil­le? Onko tämä oikeas­ti “hyvin­voin­ti­val­tios­sa” raha‑, vai moraalikysymys?

    Ehkä Lucak­sen tapauk­set eivät vain auta kan­san­edus­ta­jia ural­la eteenpäin.

  17. Jor­ma Nord­lin: Onko tämä oikeas­ti “hyvin­voin­ti­val­tios­sa” raha‑, vai moraalikysymys?

    Sekä että. Hyvin­voin­ti­val­tios­sa on moraa­li­nen vel­voi­te käyt­tää rajal­li­set varat mah­dol­li­sim­man kus­tan­nus­te­hok­kaas­ti hyvin­voin­nin tuottamiseen. 

    Toki har­vi­nai­set yksit­täis­ta­pauk­set ovat media­sek­sik­kääm­piä kuin ylei­sem­mät ongel­mat, mut­ta johon­kin koh­taan pitää vain vetää raja. Sama pätee tie­tys­ti myös kaik­keen muu­hun hyvin­voin­ti­val­tion toi­min­taan: jot­kut pör­röi­set pan­dat tai söpöt del­fii­nit saa­vat aivan tol­kut­to­man yli­mi­toi­te­tun osan luon­non­suo­je­lun resurs­seis­ta ihan vaan media­sek­sik­kyy­den vuoksi.

    Toki lää­ke­teol­li­suu­des­sa on tuo Osmon kuvaa­ma mono­po­li­hin­noit­te­lun kan­nus­tin­jär­jes­tel­män kie­rous sot­ke­mas­sa vie­lä lisää rajaa rahan ja moraa­lin välillä.

  18. Tai no, mitä jos jul­ki­nen val­ta mak­sai­si mark­ki­noil­le har­vi­nais­ten lääk­kei­den kehittämisestä?

  19. Her­bert Havu:
    Kiel­tä­mät­tä mie­len­kiin­toi­nen aja­tus­kul­ku. Käy­tän­nös­sä siis siir­ryt­täi­siin mal­liin, jos­sa lää­keyh­tiöt sai­si­vat kiin­teän kor­vauk­sen jol­tain kan­sain­vä­li­sel­tä rahas­tol­ta, joka sit­ten vas­tai­si lääk­keen tes­taa­mi­ses­ta. Hyväk­syt­tyä lää­ket­tä voi­si sit­ten val­mis­taa kuka tahan­sa, kun patent­ti ei tuo­ta mono­po­li­mark­ki­naa. Mut­ta kenes­tä oli­si perus­ta­maan tuo rahas­to? YK oli­si loo­gi­sin vaih­toeh­to, mut­ta oli­si­ko EU oikea vaih­toeh­to lyhyel­lä tähtäimellä?

    . Patent­ti­kau­pas­sa on ollut iät ja ajat käy­tän­tö, jos­sa paten­tin myy­jä saa pait­si kaup­pa­hin­nan myös sovi­tun rojal­tin mah­dol­li­sis­ta tule­vis­ta tuo­tois­ta. Oikeus­ta­pauk­sia on mil­joo­nia, joten mitään uut­ta ei tarvita.

    Ongel­mia kyl­lä jää. Äkkiä aja­tel­len tuol­la jul­ki­sel­la orga­ni­saa­tiol­la pitäi­si olla etuos­to-oikeus kaik­kiin rele­vant­tei­hin patent­tei­hin, sil­lä muu­ten paten­tin­hal­ti­ja tar­joai­si myy­tä­väk­si vain kor­kean ris­kin kek­sin­tö­jä. Kuka sit­ten jul­ki­ses­sa orga­ni­saa­tios­sa osai­si päät­tää, oste­taan­ko vai ei, ja jos oste­taan, mil­lä ehdoil­la. Yksi rat­kai­su oli­si ostaa kaik­ki paten­tit tie­tyil­lä mini­mieh­doil­la, mut­ta se taas joh­tai­si tur­hien patent­tien tehailuun. 

    Ongel­mia jää, mut­ta ne lie­ne­vät rat­kais­ta­vis­sa, sil­lä tuo ris­ki-volyy­mi-patent­ti­lain­sää­dän­tö- kehik­ko mah­dol­lis­taa Pare­to-opti­min löy­tä­mi­sen. Tuo Clin­to­nin heit­to oli upea.

  20. Ainoa oikea toi­min­ta­ta­pa sel­lai­ses­sa koko ihmis­kun­taa kos­ke­vas­sa osias­sa kuin lääk­keet, oli­si siir­tää kaik­ki lää­ke­ai­nei­siin liit­ty­vät oikeu­det juu­ri esim. WHO:n alai­suu­teen. Sit­ten lääk­kei­tä voi­tai­siin lisen­soi­da eri val­mis­ta­jil­le ja mark­ki­noil­le. Näil­lä lisens­si­mak­suil­la taas oste­taan uusien lää­ke­ai­nei­den kehitystyötä.

  21. 2017 alus­sa Suo­mes­sa otet­tiin käyt­töön Kela-kor­vat­ta­vien lääk­kei­den ehdol­li­nen kor­vat­ta­vuus, jon­ka myö­tä esim. kal­lis lää­ke voi pääs­tä kor­vat­ta­vuu­den pii­riin hel­pom­min ja nopeam­min. Jos vai­ku­tus jää enna­koi­tus hei­kom­mak­si, yhtiö palaut­taa osan saa­mas­taan kor­vauk­ses­ta takai­sin sai­raus­va­kuu­tus­ra­has­tol­le. Mal­lia halut­tai­siin laa­jen­taa myös sai­raa­la­lääk­kei­den käyt­töön­ot­toon. Tämä on yksi mal­li, joka on toi­mi­nut mm. Hol­lan­nis­sa. Olet­ko sii­hen tutus­tu­nut ja muo­dos­ta­nut mielipidettä?

  22. Tosia­sias­sa kehi­tys­työ tapah­tuu nyt­kin suu­rel­ta osin jul­ki­ses­ti rahoi­te­tuis­sa yliopistoissa.

    Kal­lii­den lääk­kei­den kus­tan­nuk­set jää­vät joka tapauk­ses­sa OECD-mai­den maksettaviksi.

    Patent­ti joh­taa mono­po­li­hin­noit­te­luun, mikä on aina haitallista. 

    Ja kun kes­kus­tel­laan patent­tien (ynnä muun IP:n) hyö­dyl­li­syy­des­tä, patent­tien kan­nat­ta­jien mie­les­tä todis­tus­taak­ka on patent­tien vastustajilla.

  23. Nämä eivät ole mus­ta­val­koi­sia asioi­ta. Jos­sain menee aina se raja, jon­ka jäl­keen emme voi aut­taa apua tar­vit­se­via, niin sydän­tä sär­ke­vää kuin se onkin. Voim­me vie­dä sitä rajaa pitem­mäl­le, ja niin­hän me olem­me teh­neet­kin, mut­ta eroon sii­tä emme pää­se. Polii­tik­ko­jen teh­tä­vä on tie­tys­ti kul­loin­kin päät­tä rajan paikka.

    Epäi­le­mät­tä lää­keyh­tiöt pelaa­vat välil­lä rumas­ti, ja yhtä kiis­tat­to­mas­ti patent­ti­suo­jas­sa on huo­not puo­len­sa. Kan­nat­taa kui­ten­kin muis­taa, että lää­keyh­tiöt teke­vät myös hyvää ja patent­ti­suo­jas­sa on myön­tei­set­kin puolensa. 

    On polii­tik­ko­jen teh­tä­vä etsiä myös tasa­pai­noa eri tavoit­tei­den välil­lä. Ja sitä­hän Osmo Soi­nin­vaa­ra täl­lä­kin puheen­vuo­rol­laan tekee.

  24. Tosia­sias­sa kehi­tys­työ tapah­tuu nyt­kin suu­rel­ta osin jul­ki­ses­ti rahoi­te­tuis­sa yliopistoissa.”

    Mihin tämä väi­te perus­tuu? Lupaa­via aihioi­ta ja meka­nis­me­ja havai­taan yli­opis­tois­sa, mut­ta ei siel­lä (=yksit­täi­nen tut­ki­mus­ryh­mä) ole resurs­se­ja ja osaa­mis­ta kehit­tää lääk­kei­tä. Lääk­keen­ke­hi­tys ei tar­koi­ta sitä, että huo­ma­taan jon­kun mole­kyy­lin vai­kut­ta­van esim. hii­ril­lä johon­kin tau­ti­mal­liin. Samoin, vaik­ka Via­gra “kek­sit­tiin vahin­gos­sa”, niin suu­rin osa kehi­tys­työs­tä­hän on lääk­keen tur­val­li­suu­den ja tehon osoittamista.

    Voi myös kysyä, pitää­kö hyvin pie­nen koh­de­ryh­män lää­ket­tä tes­ta­ta samal­la taval­la kuin suu­ril­le mas­soil­le suun­nat­tu­ja lääk­kei­tä – eri­tyi­ses­ti jos lääk­keen vaih­toeh­to­na on var­ma kuolema.”

    Pie­nen koh­de­ryh­män lää­ket­tä­hän tes­ta­taan eri taval­la, esim. har­vi­nai­sen sai­rau­den hoi­toon kehi­tet­tä­vää lää­ket­tä tes­ta­taan pie­nem­mäl­lä poti­las­jou­kol­la, ja usein suo­raan poti­lail­la. “Taval­lis­ta” lää­ket­tä­hän tes­ta­taan aluk­si ter­veil­lä koehenkilöillä.

    En usko, että tämä sosia­lis­ti­nen lää­ke­ke­hi­tys­mal­li tuli­si toi­mi­maan, kos­ka edel­lyt­täi­si iso­jen “viras­to­jen” perus­ta­mis­ta. Lisäk­si koko muus­sa yhteis­kun­nas­sa men­nään juu­ri päin­vas­tai­seen suun­taan. Miten yhdel­lä alal­la yhtäk­kiä men­täi­siin päin­vas­tai­seen suun­taan? Eikö val­tio voi­si omis­taa koko­naan len­to­yh­tiö­tä, säh­kö­verk­ko­ja tai öljy-yhtiö­tä, että ihmi­set pää­se­vät mat­kus­ta­maan hal­val­la ja sai­si­vat edul­lis­ta säh­köä! Tai EU ostai­si Tes­lan paten­tit ja alkai­si tuot­ta­maan edul­li­sia säh­kö­au­to­ja, jot­ta ilmas­ton­muu­tos torjuttaisiin?

    Ehkä Suo­mes­sa kan­nat­tai­si kokeil­la “no cure, no pay” mal­lia, jos­sa mak­se­taan vain jos lää­ke todel­la aut­taa potilasta.

  25. Mat­ti: Ainoa oikea toi­min­ta­ta­pa sel­lai­ses­sa koko ihmis­kun­taa kos­ke­vas­sa osias­sa kuin lääk­keet, oli­si siir­tää kaik­ki lää­ke­ai­nei­siin liit­ty­vät oikeu­det juu­ri esim. WHO:n alaisuuteen.

    Yhtä rea­lis­tis­ta oli­si mää­rä­tä kaik­ki maa­il­man aseet, talous ja syn­ty­vyy­den sään­te­ly yhdel­le Ideo­lo­gi­ses­ti Oikea­mie­li­sel­le kes­kus­ko­mi­teal­le. Joka voi­si sit­ten päät­tää kai­kil­le maa­il­man ihmi­sil­le hyvät yhteis­mi­tal­li­set elintavat.

    Tuos­sa itä­ra­jan taka­na kuo­lee ihmi­siä ihan perus­asioi­hin. Mik­si emme siis suo­raan lah­joi­ta 20% Suo­men val­tion bud­je­tis­ta Venä­jän terveydenhuollolle?

    Tai mik­si emme vain jaa ilmais­ta Suo­ma­lais­ta ter­vey­den­huol­toa kai­kil­le maa­il­man ihmisille? 

    Kuten tuos­sa yllä on todet­tu, niin johon­kin se raja on vedettävä.

  26. Jor­ma Nord­lin:
    Voi­si­ko Osmo kan­nat­ta­vil­le yri­tyk­sil­le suun­na­tuis­ta yri­tys­tuis­ta ohja­ta varo­ja Lucak­sen kal­tai­sil­le sai­rail­le lap­sil­le? Onko tämä oikeas­ti “hyvin­voin­ti­val­tios­sa” raha‑, vai moraalikysymys?

    Ehkä Lucak­sen tapauk­set eivät vain auta kan­san­edus­ta­jia ural­la eteenpäin.

    Mut­ta ei tuo kan­na­ta. Jos jos­tain pää­tet­täi­siin kerä­tä lisä­mil­joo­nia ter­vey­den­huol­toa var­ten, oli­si sil­le rahal­la han­kit­ta­vis­sa pal­jon enem­män elin­vuo­sia jos­sain muus­sa käytössä.

  27. LK:
    Tai no, mitä jos jul­ki­nen val­ta mak­sai­si mark­ki­noil­le har­vi­nais­ten lääk­kei­den kehittämisestä? 

    Pek­ka T.: Epäi­le­mät­tä lää­keyh­tiöt pelaa­vat välil­lä rumas­ti, ja yhtä kiis­tat­to­mas­ti patent­ti­suo­jas­sa on huo­not puo­len­sa. Kan­nat­taa kui­ten­kin muis­taa, että lää­keyh­tiöt teke­vät myös hyvää ja patent­ti­suo­jas­sa on myön­tei­set­kin puolensa. 

    Paras­ta­han oli­si, jos val­tio mak­sai­si perus­lääk­kei­den kehit­te­lys­tä (ja johon­kin rajaan asti har­vi­nai­sem­pia­kin) sekä ns. tun­ti­palk­kaa että jotain palk­kio­ta tai bonuk­sia onnis­tu­mi­ses­ta tilaus­työ­nä, jol­loin ei tar­vit­tai­si mono­po­lioi­keuk­sia yksi­tyi­sil­le ja var­si­nai­sen lääk­keen voi­si sit­ten teet­tää mis­sä tahan­sa mel­ko lähel­lä tuo­tan­to­hin­taa. Tuo­hon voi­si jon­kin val­tion pää­tök­sen varas­sa toi­mi­van lisens­si­jär­jes­tel­män (“kaik­ki paten­tit kuu­lu­vat val­tiol­le”), jol­la voi­tai­siin mak­saa jotain rajoi­tet­tu­ja lisens­si­mak­su­ja myös muil­le kehit­tä­jä­ta­hoil­le (esim. ulko­mail­le). Har­vi­nai­sem­pien sai­rauk­sien lääk­kei­tä var­maan­kin kan­nat­tai­si sit­ten teet­tää yli­opis­tois­sa, jos­sa tut­ki­mus­ta ei teh­dä ensi­si­jai­ses­ti tuo­ton perusteella.

    Nykyi­set lää­keyh­tiöt ovat ongel­ma, kos­ka ne yhdis­tä­vät eri­lai­sia, eri­lai­sen ansain­ta­lo­gii­kan alai­sia toi­min­to­ja saman katon alle koko­nais­ku­lu­ja ja arvo­va­lin­to­ja vää­ris­tä­väs­ti. Näi­tä ovat aina­kin lää­ke­tut­ki­mus, klii­ni­set tut­ki­muk­set ja lääk­kei­den val­mis­tus. Kos­ka kyse on ainoas­ta ole­mas­sa ole­vas­ta jär­jes­täy­ty­mis­mal­lis­ta lää­ke­ke­hi­tyk­sel­le ja ‑teol­li­suu­del­le, tätä mal­lia pide­tään yllä yksi­tyi­sin monopolioikeuksin.

  28. Sään­te­li­jä:
    2017 alus­sa Suo­mes­sa otet­tiin käyt­töön Kela-kor­vat­ta­vien lääk­kei­den ehdol­li­nen kor­vat­ta­vuus, jon­ka myö­tä esim. kal­lis lää­ke voi pääs­tä kor­vat­ta­vuu­den pii­riin hel­pom­min ja nopeam­min. Jos vai­ku­tus jää enna­koi­tus hei­kom­mak­si, yhtiö palaut­taa osan saa­mas­taan kor­vauk­ses­ta takai­sin sai­raus­va­kuu­tus­ra­has­tol­le. Mal­lia halut­tai­siin laa­jen­taa myös sai­raa­la­lääk­kei­den käyttöönottoon. 

    Tämä kuu­los­taa erin­omai­sel­ta, kos­ka sii­nä lää­ke­teh­das ei hyö­dy mitään sii­tä, että teh­tai­lee vää­ris­tel­ty­jä tut­ki­muk­sia, jot­ka osoit­ta­vat lääk­keen tehon, tai voi­te­le­vat lää­kä­rei­tä, jot­ta nämä kir­joit­tai­si­vat lää­ket­tä. Tuos­sa sys­tee­mis­sä nii­den kan­nat­tai­si tun­kea mark­ki­noil­le vain nii­tä lääk­kei­tä, joi­den itse oikeas­ti usko­vat ole­van tehokkaita.

  29. Näin var­maan mel­ko pit­käl­le on, mut­ta taker­run yksityiskohtaan:

    > Jul­ma mut­ta perus­tel­tu pää­tös. Jos raha otet­tai­siin muus­ta ter­vey­den­huol­los­ta, sääs­töt tuot­tai­si­vat pal­jon enem­män hait­taa ter­vey­del­le kuin nusi­ner­see­ni tuot­taa hyö­tyä. Jos ter­vey­den­hoi­to­bud­jet­tia koro­tet­tai­siin, löy­tyi­si täl­le­kin rahal­le parem­pia kohteita.

    Tar­vit­see­ko varo­ja ottaa muus­ta ter­vey­den­huol­los­ta, eikö varo­ja voi­si ottaa yri­tys­tuis­ta sil­tä osin kuin eivät lii­ty huol­to­var­muu­den yllä­pi­toon? Jul­ki­sia varo­ja on esi­mer­kik­si vuo­si­kym­me­nes­tä toi­seen käy­tet­ty alan kil­pai­lun vää­ris­tä­mi­seen rahoit­ta­mal­la kroo­ni­ses­ti tapiol­lis­ta Nor­dic Mor­ning Group Oyj:tä, eli entis­tä Editaa.

    Minul­le on veron­mak­sa­ja­na, eli kysei­ses­ten tukien rahoit­ta­ja­na, jää­nyt epä­sel­väk­si mil­lä tavoin ylei­nen hyvin­voin­ti lisään­tyy kil­pai­lua vää­ris­tä­mäl­lä. Veik­kai­sin har­vi­nais­lääk­keen tar­vit­si­jal­le­kin ole­van epä­sel­vää mil­lä tavoin kil­pai­lun vää­ris­tä­mi­nen luo hänel­le enem­män hyvi­voin­tia kuin lää­ke jos­ta hen­ki ken­ties riip­puu. Lääk­keen tar­vit­si­ja on ole­tet­ta­vas­ti myös veronmaksaja.

    Jul­ki­sia varo­ja kuu­lui­si mie­les­tä­ni ensi­si­jai­ses­ti käyt­tää kan­sa­lais­ten perus­oi­keuk­sien täyt­tä­mi­seen: niin kau­an kuin esi­mer­kik­si van­huk­sia jää­vät heit­teil­le tai nään­ty­vät näl­kään, on varo­jen käyt­tö mihin­kään muu­hun kuin perus­oi­keuk­sien täyt­tä­mi­seen vää­rää ja anka­ras­ti pahek­sut­ta­vaa tuhlausta.

    1. Tar­vit­see­ko varo­ja ottaa muus­ta ter­vey­den­huol­los­ta, eikö varo­ja voi­si ottaa yri­tys­tuis­ta sil­tä osin kuin eivät lii­ty huol­to­var­muu­den ylläpitoon?

      REt luke­nut seu­raa­vaa vir­ket­tä. Jos ter­vey­den­huol­toon osoi­tet­tai­siin lisää rahaa, oli­si pal­jon kus­tan­nus­te­hok­kaam­pia koh­tei­ta tarjolla.

      1. Osmo Soi­nin­vaa­ra: REt luke­nut seu­raa­vaa vir­ket­tä. Jos ter­vey­den­huol­toon osoi­tet­tai­siin lisää rahaa, oli­si pal­jon kus­tan­nus­te­hok­kaam­pia koh­tei­ta tarjolla. 

        Perus­oi­keuk­sien pii­riin kuu­lu­vien eri koh­tei­den ver­tai­lu ei ole mielekästä:

        Perus­tus­lain perus­oi­keus­lu­vun 19 § 1 momen­tin poh­jal­ta jokai­sel­la on oikeus huo­len­pi­toon, joil­la tur­va­taan ihmi­sar­voi­sen elä­män edel­ly­tyk­set. Saman pykä­län 3 momen­tin mukaan jul­ki­sen val­lan on huo­leh­dit­ta­va riit­tä­vien pal­ve­lui­den turvaamisesta. 

        Näi­den lain­koh­tien poh­jal­ta arve­li­sin har­vi­nais­lääk­keen tar­vit­si­jal­la ole­van perus­tus­lail­li­nen oikeus saa­da lää­ke jul­ki­sin varoin jos omat varat eivät rii­tä sen hank­ki­mi­seen — voi­nee olet­taa ihmi­sar­voi­seen elä­mään sisäl­ty­vän hen­gis­sä säi­ly­mi­sen tai nykyis­tä toi­min­ta­ky­kyä yllä­pi­tä­vä hoi­to jos sel­lai­nen on olemassa.

        Lisäk­si perus­oi­keuk­sien lukuun kuu­lu­van perus­tus­lain 22 §:n poh­jal­ta jul­ki­sel­la val­lal­la on vel­vol­li­suus tur­va­ta perus- ja ihmi­soi­keuk­sien toteutuminen.

        Kyse ei siis ole vaih­toeh­dos­ta, vaan jul­ki­sen val­lan ja vir­ka­hen­ki­lön vel­vol­li­suus on huo­leh­tia perus­oi­keuk­sien toteu­tu­mi­ses­ta, mikä usein edel­lyt­tää myös aktii­vi­sia toimenpiteitä.

        Tämä ei ole vinoi­lua, vaan totean edel­lä ole­van yhteis­kun­nan osal­ta aika­moi­nen päh­ki­nä pur­ta­vak­si sekä jul­kis­ten varo­jen käy­tön että pal­ve­lui­den jär­jes­tä­mi­sen suh­teen. Vaih­toeh­toa kaik­kien mui­den lakien edel­le mene­vä perus­tus­la­ki, joka myös tuo jul­ki­sel­le val­lan­käy­töl­le (esim. veron­kan­nol­le) sen oikeu­tuk­sen, ei kui­ten­kaan tunne.

      2. Veron­mak­sa­ja (ei jul­ki­sel­la sek­to­ril­la): Näi­den lain­koh­tien poh­jal­ta arve­li­sin har­vi­nais­lääk­keen tar­vit­si­jal­la ole­van perus­tus­lail­li­nen oikeus saa­da lää­ke jul­ki­sin varoin jos omat varat eivät rii­tä sen hank­ki­mi­seen – voi­nee olet­taa ihmi­sar­voi­seen elä­mään sisäl­ty­vän hen­gis­sä säi­ly­mi­sen tai nykyis­tä toi­min­ta­ky­kyä yllä­pi­tä­vä hoi­to jos sel­lai­nen on olemassa.

        Olen eri miel­tä. Ihmi­sar­voi­nen elä­mä ei voi olla kiin­ni sii­tä, onko jokin hoi­to ole­mas­sa vai ei. Sinun logii­kal­la­si ihmi­nen, joka kuo­lee sai­rau­teen X, kos­ka sii­hen ei ollut hoi­toa ole­mas­sa, eli ihmi­sar­vois­ta elä­mää, mut­ta ihmi­nen, joka kuo­lee sai­rau­teen X, johon on ole­mas­sa hoi­to, mut­ta sen tar­joa­mis­ta jul­ki­sin varoin ei ole kat­sot­tu jär­ke­väk­si resurs­sien käy­tök­si, ei elä­nyt ihmi­sar­vois­ta elä­mää. Täs­sä ei ole mitään jär­keä. Elä­män ihmi­sar­voi­suus ei voi olla kiin­ni sii­tä, teh­dään­kö jokin lää­ke­tie­teel­li­nen kek­sin­tö vai ei. Jär­ke­väm­pi tul­kin­ta tuol­le lain­koh­dal­le on se, että jos kyse on koh­tuul­lis­hin­tai­ses­ta hoi­dos­ta, niin tämä jul­ki­sen ter­vey­den­huol­lon on taat­ta­va jokai­sel­le riip­pu­mat­ta hei­dän varal­li­suu­des­taan. Se, mihin raja “koh­tuul­li­sen” koh­dal­la vede­tään, on oikeu­den tehtävä. 

        Sama kos­kee kaik­kia mui­ta­kin posi­tii­vi­sia oikeuk­sia. Vaik­ka nega­tii­vis­ten oikeuk­sien koh­dal­la voi­daan vaa­tia abso­luut­tis­ta lin­jaa (eli val­tio ei saa mis­sään tapauk­ses­sa lou­ka­ta oikeut­ta X teke­mäl­lä jotain aktii­vi­ses­ti), niin posi­tii­vis­ten oikeuk­sien koh­dal­la tämä tul­kin­ta ei ole jär­ke­vä, kos­ka se voi hyvin­kin joh­taa täy­sin mah­dot­to­miin tilan­tei­siin. Jär­ke­vä tul­kin­ta on siis se, että posi­tii­vi­set oikeu­det pitää toteut­taa, mut­ta vain sii­hen mit­taan asti, kun se on resurs­sien rajal­li­suu­des­ta joh­tuen kohtuullista.

      3. Sel­lai­nen aja­tus, että ihmi­se­lä­mä on niin arvo­kas­ta, että kuo­le­maa pitää tor­jua hin­nal­la mil­lä hyvän­sä, ei oikein peli­tä. Se edel­lyt­täi­si esi­mer­kik­si 30 km/h kattonopeutta.

  30. Sit­ten lain­laa­ti­jat teki­vät aivan pöl­väs­tin pää­tök­sen. Jos lää­ke on yhdes­sä maas­sa hal­vem­paa kuin toi­ses­sa, lää­ket­tä saa tuo­da hal­vas­ta maas­ta kal­lii­seen. Har­maa­tuon­ti ei tie­ten­kään las­ke­nut hin­to­ja rik­kais­sa mais­sa vaan nos­ti nii­tä köyhissä.”

    Onko sinul­la lin­ka­ta täs­tä jokin raport­ti? (Olen parin suo­ma­lai­sen toi­mi­jan kans­sa laa­ti­mas­sa whi­te pape­ria aihees­ta, se tul­lee jul­ki­sek­si alkuvuodesta.)

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Notify me of followup comments via e-mail. You can also subscribe without commenting.