Terveystiedon käyttö tutkimuksessa

Voisiko ter­veysti­eto­jen käytön tutkimuk­seen jär­jestää niin, että tutk­i­ja saa käyt­töön­sä anonymisoidut yksilö­ta­son tiedot ja väärinkäyt­tö tarkaste­taan jälkikä­teen niin, että kaik­ki tutk­i­jan tekemät toimen­piteet tietokoneel­la nauhoite­taan ja jälkikä­teen selvitetään, onko tutk­i­ja pyrkinyt mur­ta­maan anonymisoinnin. 

Suomes­sa on val­ta­van arvokkai­ta ter­vey­den­huoltoon liit­tyviä tieto­varan­to­ja, jot­ka ovat täysin alikäytet­tyjä. Näi­den tieto­jen antamiseen tutk­i­joiden käyt­töön liit­tyy toisaal­ta merkit­tävä ongel­ma yksi­ty­isyy­den suo­jan kannalta.

Tois­taisek­si tieto­jen hyväk­sikäyt­tö on ollut mah­dol­lista niin, että tutk­i­ja tarvit­see ensin tutkimus­lu­van, jon­ka saami­nen voi kestää kuukau­sia. Tämän jäl­keen hän pyytää THL:ää tekemään pyy­de­tyn ris­ti­in ajon kah­den rek­isterin välil­lä. Jos tulos osoit­taa, että pitää ajaa vähän toisen­lainen ajo, sama ruti­i­ni toistetaan.

Ymmärtääk­seni sana ”tutkia” on peräisin poh­jan tutkimis­es­ta samean veden läpi tutkaimen avul­la. [Tätä tietoa älköön lainat­tako ilman sen toden­peräisyy­den selvit­tämistä, kos­ka en pysty muistin­varaista tietoa tark­ista­maan. Ety­mol­o­gista sanakir­jaa ei löy­dy kir­jahyllystäni.] Nykykäytän­tö tarkoit­taa, että pyy­de­tään lupa kokeil­la, onko kivi tässä ja jos ei ollut, hake­maan uusi lupa sen selvit­tämisek­si, onko se siinä vier­essä ja niin edelleen.

Empi­iristä tutkimus­ta ei tehdä näin. Se edel­lyt­tää mon­en­laista aineis­ton tarkastelua, eri­lais­ten ja yllät­tävienkin riip­pu­vuuk­sien etsimistä ja yleen­sä kuvien piirtämistä riip­pu­vu­u­den muodon selvit­tämisek­si. Pelkkien kor­re­laa­toiden tulost­a­mi­nen ei riitä, kos­ka kor­re­laa­tio mit­taa lin­eaarista riip­pu­vu­ut­ta ja vain sitä.  Tutk­i­jan on saata­va analysoi­da yksilöko­htaista dataa.[1]

Esimerkik­si lääkkei­den yllät­tävien haitallis­ten yhdys­vaiku­tusten etsimi­nen ei voi perus­tua ennal­ta määrät­ty­i­hin hypo­tee­sei­hin, kos­ka etsitään yllät­täviä eikä oletet­tu­ja vaikutuksia.

Aineis­ton voi anonymisoi­da, mut­ta jos aineis­toa tarkastelee hyvin monipuolis­es­ti, anonymisoin­nin voi kyl­lä mur­taa. Kun oikein yrit­tää, kyl­lä se Anneli Auer on aineis­tos­ta tun­nis­tet­tavis­sa. Sik­si ollaan varovaisia.

Entä jos väärinkäyt­töä valvot­taisi­in jälkikä­teen ja yri­tyk­sen mur­taa anonymisoin­ti sank­tioitaisi­in niin, ettei kukaan sel­l­aiseen ryhdy? Tutk­i­ja saisi kyl­lä käyt­tää yksilö­ta­son aineis­toa, mut­ta kaik­ki hänen ana­lyysin­sa nauhoitet­taisi­in ja jälkikä­teen tarkastet­taisi­inko, ovatko ne olleet asiallisia.

Kom­ment­te­ja?

 

 

[1] Min­un ain­oa julka­isuni lääketi­eteen alal­la on artikke­li yhdessä ltt Erk­ki Pulkkisen kanssa kos­ki skit­sofren­ian ennustet­ta. Pulkki­nen tuli vas­taan­otol­leni tilas­toti­eteen laitok­selle mukanaan aineis­to, jon­ka stres­si­hor­moni Igan pitoisu­us ennusti heikosti sairaala­hoidon tarvet­ta seu­raa­van viiden vuo­den aikana. Korkea stres­si­ta­so ennusti vähäistä sairaala­hoidon tarvet­ta, mut­ta kor­re­laa­tio oli niin heikko, ettei sel­l­aisia yleen­sä las­ke­ta. Suuren otok­sen vuok­si kor­re­laa­tio oli kuitenkin tilas­tol­lis­es­ti merk­it­sevä. Sak­salaiset oli­vat saa­neet saman­laisia tulok­sia ja ran­skalais­ten mukaan taas riip­pu­vu­ut­ta ei ollut, jos nyt oikein muistan.
Ehdotin, että piir­retään siitä kuva. Niin tehti­in. Kuva oli kuin haulikol­la ammut­tu, ei mitään riip­pu­vu­ut­ta, pait­si että kahdek­san hyvin stres­saan­tuneena sairaala­hoitoon tul­lut­ta parani­vat kahdessa viikos­sa skit­sofre­ni­as­taan eivätkä palan­neet hoitoon. Väärä diag­noosi. Para­noidis­en skit­sofren­ian kaltaiset oireet joh­tu­i­v­at äärim­mäis­es­tä stres­sistä. Päässä ei ollut vikaa vbaan maailmassa.
Täl­laista selvi­tys­tä ei voisi tehdä nyky­is­ten tutkimuslu­pakäytän­tö­jen val­lites­sa mitenkään.