Puheeni Nuori lääkäri ‑päivien avajaisissa (4/5): Tietovarastot käyttöön

Kävin per­jan­taina avaa­mas­sa Nuori lääkäri ‑päivät Kata­janokalla. Lai­tan pitämäni puheen nauhal­ta puret­tuna ja vähän stil­isoitu­na tähän viiteen osaan palasteltuna.

Tei­dän päivi­enne aiheena on tiedol­la joht­a­mi­nen. En ajatel­lut puhua siitä paljonkaan, kos­ka tääl­lä on aiheesta parem­pia puhu­jia enkä halua tul­la rin­naste­tuk­si hei­hin. Suomes­sa on aivan val­tavia ter­vey­den­huol­lon tieto­varan­to­ja. Osit­tain niitä on kerät­ty ihan sat­tumal­ta jonkin muun syyn takia ja meil­lähän ark­istoidaan kaik­ki. Täysin suun­nit­telemat­tomasti 70-luvulle saak­ka kansaneläke­laitos sai tiedot kaik­ista ter­veyskeskuskäyn­neistä, kos­ka siihen aikaan kela mak­soi kor­vau­sia myös kun­tien lääkärikäyn­neistä. Kun sairaus­vaku­u­tusko­r­vausten mak­sami­nen kun­nille lopetet­ti­in, lopetet­ti­in myös tiedon keräämi­nen lääkärikäyn­neistä. Joskus voisi ajatel­la, että tieto­jen keräämi­nen suun­niteltaisi­in oikein tieto­jen keräämisen poh­jal­ta, eikä muun toimin­nan sat­un­naise­na sivutuotteena.

Joka tapauk­ses­sa meil­lä on val­ta­vat tieto­varan­not, jot­ka ovat täysin alikäytössä. Näistä tiedoista voi olla val­tavasti hyö­tyä ter­vey­den­huol­lolle, mut­ta vain, jos näitä tieto­ja myös käytet­täisi­in ja saisi käyt­tää. Tarkoituk­se­na on muut­taa lain­säädän­töä niin, että nämä suuret tieto­varan­not tule­vat sekä aka­teemisen tutkimuk­sen että myös lääke­te­ol­lisu­u­den kau­pal­liseen käyt­töön. Yri­tyk­sethän lääkkeitä ja hoit­o­menetelmiä kehittävät.

Tähän liit­tyy eri­laisia pelko­ja tieto­suo­jas­ta ja muus­ta sel­l­ais­es­ta. Suo­ma­laiset poti­laat ovat aika tutkimus­myön­teisiä. Yli 90 pros­ent­tia hyväksyy tieto­jen­sa käytön lääketi­eteel­liseen tutkimuk­seen. Kun vielä lain­säätäjä ja tieto­suo­javi­ra­nomaiset oli­si­vat yhtä avarakat­seisia kuin kansalaiset. Nyt ihmisiä suo­jel­laan sel­l­ais­es­takin, jos­ta he eivät halua tul­la suojelluiksi.

On vähän epistä, että henkilö, joka itse hyö­tyy lääketi­eteel­lis­es­tä tiedos­ta, joka on saatu, kun muut ovat anta­neet tieton­sa lääketi­eteel­lisen tutkimuk­sen käyt­töön, voi kieltää omien tieto­jen­sa käytön samaan tarkoituk­seen. Mut­ta kun näitä  on niin vähän, siitä ei kan­na­ta tehdä ongel­maa. Suurem­pi ongel­ma syn­ty­isi, jos pakol­la yrit­täisimme saat­taa hei­dänkin tieton­sa tutkimuk­sen käyttöön.

Suurem­pi ongel­ma liit­tyy siihen, että poti­las voi kieltää tieto­jen­sa käyt­tämisen ter­vey­den­huol­lon jär­jestelmien sisäl­lä – esimerkik­si sen, että toinen lääkäri saa tietää mitä toinen on tehnyt. Virossa tämä on ratkaistu niin, että tieto­jen näkymisen voi kyl­lä kieltää, mut­ta näin tekevä joutuu allekir­joit­ta­maan paperin, jos­sa ker­too ole­vansa tietoinen hoitovirhei­den riskistä, joi­ta tämä tieto­jen salaami­nen voi aiheut­taa. Näin pitäisi tehdä Suomes­sakin – ei poti­laiden pain­os­tamisek­si vaan sen ker­tomisek­si, mitä vaiku­tuk­sia kiel­lol­la voi olla. Täy­tyy­hän ihmis­ten saa­da tietää teko­jen­sa mah­dol­li­sista seurauksista.

Minä esimerkik­si syön vereno­hen­nus­lääket­tä läp­päleikkauk­sen jäljiltä. Voisin joutua suo­ras­taan hen­gen­vaaraan, jos salaisin asian min­ua hoitaval­ta lääkäriltä.