Puheeni Nuori lääkäri ‑päivien avajaisissa (4/5): Tietovarastot käyttöön

Kävin per­jan­tai­na avaa­mas­sa Nuo­ri lää­kä­ri ‑päi­vät Kata­ja­no­kal­la. Lai­tan pitä­mä­ni puheen nau­hal­ta puret­tu­na ja vähän sti­li­soi­tu­na tähän vii­teen osaan palasteltuna.

Tei­dän päi­vien­ne aihee­na on tie­dol­la joh­ta­mi­nen. En aja­tel­lut puhua sii­tä pal­jon­kaan, kos­ka tääl­lä on aihees­ta parem­pia puhu­jia enkä halua tul­la rin­nas­te­tuk­si hei­hin. Suo­mes­sa on aivan val­ta­via ter­vey­den­huol­lon tie­to­va­ran­to­ja. Osit­tain nii­tä on kerät­ty ihan sat­tu­mal­ta jon­kin muun syyn takia ja meil­lä­hän arkis­toi­daan kaik­ki. Täy­sin suun­nit­te­le­mat­to­mas­ti 70-luvul­le saak­ka kan­sa­ne­lä­ke­lai­tos sai tie­dot kai­kis­ta ter­veys­kes­kus­käyn­neis­tä, kos­ka sii­hen aikaan kela mak­soi kor­vausia myös kun­tien lää­kä­ri­käyn­neis­tä. Kun sai­raus­va­kuu­tus­kor­vaus­ten mak­sa­mi­nen kun­nil­le lope­tet­tiin, lope­tet­tiin myös tie­don kerää­mi­nen lää­kä­ri­käyn­neis­tä. Jos­kus voi­si aja­tel­la, että tie­to­jen kerää­mi­nen suun­ni­tel­tai­siin oikein tie­to­jen kerää­mi­sen poh­jal­ta, eikä muun toi­min­nan satun­nai­se­na sivutuotteena.

Joka tapauk­ses­sa meil­lä on val­ta­vat tie­to­va­ran­not, jot­ka ovat täy­sin ali­käy­tös­sä. Näis­tä tie­dois­ta voi olla val­ta­vas­ti hyö­tyä ter­vey­den­huol­lol­le, mut­ta vain, jos näi­tä tie­to­ja myös käy­tet­täi­siin ja sai­si käyt­tää. Tar­koi­tuk­se­na on muut­taa lain­sää­dän­töä niin, että nämä suu­ret tie­to­va­ran­not tule­vat sekä aka­tee­mi­sen tut­ki­muk­sen että myös lää­ke­teol­li­suu­den kau­pal­li­seen käyt­töön. Yri­tyk­set­hän lääk­kei­tä ja hoi­to­me­ne­tel­miä kehittävät.

Tähän liit­tyy eri­lai­sia pel­ko­ja tie­to­suo­jas­ta ja muus­ta sel­lai­ses­ta. Suo­ma­lai­set poti­laat ovat aika tut­ki­mus­myön­tei­siä. Yli 90 pro­sent­tia hyväk­syy tie­to­jen­sa käy­tön lää­ke­tie­teel­li­seen tut­ki­muk­seen. Kun vie­lä lain­sää­tä­jä ja tie­to­suo­ja­vi­ran­omai­set oli­si­vat yhtä ava­ra­kat­sei­sia kuin kan­sa­lai­set. Nyt ihmi­siä suo­jel­laan sel­lai­ses­ta­kin, jos­ta he eivät halua tul­la suojelluiksi.

On vähän epis­tä, että hen­ki­lö, joka itse hyö­tyy lää­ke­tie­teel­li­ses­tä tie­dos­ta, joka on saa­tu, kun muut ovat anta­neet tie­ton­sa lää­ke­tie­teel­li­sen tut­ki­muk­sen käyt­töön, voi kiel­tää omien tie­to­jen­sa käy­tön samaan tar­koi­tuk­seen. Mut­ta kun näi­tä  on niin vähän, sii­tä ei kan­na­ta teh­dä ongel­maa. Suu­rem­pi ongel­ma syn­tyi­si, jos pakol­la yrit­täi­sim­me saat­taa hei­dän­kin tie­ton­sa tut­ki­muk­sen käyttöön.

Suu­rem­pi ongel­ma liit­tyy sii­hen, että poti­las voi kiel­tää tie­to­jen­sa käyt­tä­mi­sen ter­vey­den­huol­lon jär­jes­tel­mien sisäl­lä – esi­mer­kik­si sen, että toi­nen lää­kä­ri saa tie­tää mitä toi­nen on teh­nyt. Viros­sa tämä on rat­kais­tu niin, että tie­to­jen näky­mi­sen voi kyl­lä kiel­tää, mut­ta näin teke­vä jou­tuu alle­kir­joit­ta­maan pape­rin, jos­sa ker­too ole­van­sa tie­toi­nen hoi­to­vir­hei­den ris­kis­tä, joi­ta tämä tie­to­jen salaa­mi­nen voi aiheut­taa. Näin pitäi­si teh­dä Suo­mes­sa­kin – ei poti­lai­den pai­nos­ta­mi­sek­si vaan sen ker­to­mi­sek­si, mitä vai­ku­tuk­sia kiel­lol­la voi olla. Täy­tyy­hän ihmis­ten saa­da tie­tää teko­jen­sa mah­dol­li­sis­ta seurauksista.

Minä esi­mer­kik­si syön vere­no­hen­nus­lää­ket­tä läp­pä­leik­kauk­sen jäl­jil­tä. Voi­sin jou­tua suo­ras­taan hen­gen­vaa­raan, jos salai­sin asian minua hoi­ta­val­ta lääkäriltä.

7 vastausta artikkeliin “Puheeni Nuori lääkäri ‑päivien avajaisissa (4/5): Tietovarastot käyttöön”

  1. Kun vie­lä lain­sää­tä­jä ja tie­to­suo­ja­vi­ran­omai­set oli­si­vat yhtä ava­ra­kat­sei­sia kuin kan­sa­lai­set. Nyt ihmi­siä suo­jel­laan sel­lai­ses­ta­kin, jos­ta he eivät halua tul­la suojelluiksi. 

    Kun­pa lain­sää­tä­jä ja tie­to­suo­ja­vi­ran­omai­set oli­si­vat yhtä val­veu­tu­nei­ta kuin osa kan­sa­lai­sis­ta! Nyt ihmi­siä jäte­tään suo­je­le­mat­ta osak­si, kos­ka laki ei tar­joa suo­jaa, osak­si, kos­ka viran­omai­set eivät halua suo­jel­la, ja osak­si, kos­ka suu­rin osa ihmi­sis­tä ei ihan oikeas­ti ymmär­rä, mihin antaa suos­tu­muk­sen­sa tai ei saa pal­ve­lua ilman tuo­ta suos­tu­mus­ta, jon­ka sisäl­töön ei voi miten­kään vaikuttaa.

    Ongel­ma ei ole sii­nä, että yksi­tyi­syy­den suo­jaa ale­taan ottaa huo­mioon. Ongel­ma on sii­nä, että tuo­ta perus­oi­keut­ta ei ole kun­nol­la sisäl­ly­tet­ty luon­nol­li­se­na osa­na lainsäädäntö‑, suunnittelu‑, sään­te­ly- ja sank­tio­tar­kas­te­lu­pro­ses­sei­hin. Meil­lä on sit­ten tilan­ne, jos­sa viran­omai­nen toi­saal­ta ei jos­kus voi toi­mia jär­ke­väs­ti ja hyö­dyl­li­ses­ti ja taas toi­sal­ta sit­ten pää­dy­tään luo­maan suu­ria pakol­li­sia hen­ki­lö­tie­to­kan­to­ja, joi­ta ei sala­ta, joi­den tar­koi­tus­ta ja joi­hin pää­syä ei mie­lek­kääs­ti raja­ta ja jot­ka sit­ten vuo­ta­vat vähän joka nur­kas­ta mil­loin min­ne­kin eikä jär­jes­tel­mää voi­da kor­ja­ta tai kor­va­ta eikä ketään rangaista.

    Ole­mas­sao­le­vaa lakia tul­ki­taan käsit­tääk­se­ni täl­lä het­kel­lä siten, että ran­gais­tuk­sia, sank­tioi­ta ja kor­vauk­sia var­ten pitää voi­da erik­seen osoit­taa hait­ta, vaik­ka perus­tus­lais­sa mai­ni­tun perus­oi­keu­den rik­ko­mi­nen­han on itses­sään jo tuo haitta.

    Tähän liit­tyen koko­nais­nä­ke­myk­sen puu­te kos­kee myös jul­kis­hal­lin­non tie­to­tek­niik­kaa. Kukaan ei suun­nit­te­le koko­nai­suut­ta vaan Apot­ti-han­ket­ta­kin läh­det­tiin teke­mään pro­jek­ti­na isol­la ja kal­liil­la, sii­hen sovel­tu­mat­to­mal­la MUMP­Sil­la, vaik­ka ensin oli­si pitä­nyt suun­ni­tel­la val­ta­kun­nal­li­sel­la tasol­la tie­to­kan­nat, käyt­tö­ta­vat, tie­to­tur­vat, suo­jaus, vas­tuut, käyt­tö­oi­keu­det ja nii­den hal­lin­ta, logaus, rapor­toin­ti ja raja­pin­nat ensin ylei­sel­lä tasol­la ja sit­ten tar­kas­ti. Ei oli­si ollut edes kau­hean vai­kea­ta. Se oli­si sit­ten pitä­nyt toteut­taa tar­kas­ti suun­ni­tel­mien mukaan hal­lin­non sisäl­lä. Tämän jäl­keen noi­ta vas­ten oli­si mikä tahan­sa pie­ni­kin koti­mai­nen sof­ta­ta­lo voi­nut toteut­taa käyt­tö­liit­ty­mä­so­vel­luk­sen kenel­le tahan­sa. Sen sijaan ostet­tiin kal­liil­la sul­jet­tu mam­mut­ti­pro­jek­ti, joka pää­tyy sane­le­maan suu­ret lin­jat, vaik­ka asioi­den pitäi­si men­nä juu­ri toisinpäin.

  2. Taas eilen risoi kun kes­kus­te­lin lää­kä­rin kans­sa kva­li­ta­tii­vi­ses­ti perus­ve­ren­ku­vas­ta, joka on oikeas­ti vek­to­ri. Ohjel­mis­to osaa vain värit­tää punai­sel­la tai sini­sel­lä nor­mis­ta poik­kea­vat arvot, ja lää­kä­rin pitäi­si sit­ten pys­tyä päät­te­le­mään jotain eksak­tia kuten vas­taus kysy­myk­seen “olet­taen tapah­tu­neik­si oireet X, Y ja Z, mikä on bak­tee­ri­tu­leh­dus­diag­noo­sin sen­si­tii­vi­syys ja spe­si­fi­syys, ja mikä on odo­tusar­vol­taan kus­tan­nus­te­hok­kain jat­ko­tut­ki­mus­pol­ku?” Tun­tuu aika tehot­to­mal­ta ammat­ti­lai­sen ajan­käy­töl­tä lukea muis­tin tuek­si jotain viran­omai­sen kir­joit­ta­maa proo­saa anti­bioot­tien käy­tön kri­tee­reis­tä kun kaik­ki tar­vit­ta­va tie­to on jo syö­tet­ty järjestelmään.

    Useam­man tapah­tu­man ehdol­li­set toden­nä­köi­syy­det ovat ihmi­sel­le reaa­liai­kai­ses­ti käy­tän­nös­sä mah­dot­to­mia hah­mot­taa, mut­ta koneel­le perus­kau­raa, edel­lyt­täen että riit­tä­väs­ti dataa on käytettävissä.

    Suo­men olo­suh­teis­sa riit­täi­si että jär­jes­tel­mä teh­täi­siin tasan ker­ran, kehi­tyk­ses­tä vas­tai­si esi­mer­kik­si THL, vaik­ka paran­nuk­sia tuli­si var­mas­ti opis­ke­li­joil­ta, tut­ki­joil­ta ja har­ras­ta­jil­ta ympä­ri Suo­men (tai maa­il­man, sopi­val­la jul­ki­suu­del­la). Ohjel­mis­to ja käy­tet­tä­vä data oli­si vapaas­ti saa­ta­vil­la jos joku halu­aa pyö­rit­tää sitä itse tai kehit­tää eteen­päin, ja tie­tys­ti käy­tet­tä­vis­sä pal­ve­lu­na jul­ki­sen raja­pin­nan kautta.

    Jär­jes­tel­mä ei oli­si mitään blee­ding-edge teko­ä­lyä johon tar­vi­taan kor­kean pro­fii­lin pro­jek­ti vaan yksin­ker­tai­nen päät­te­ly­ko­ne joka tuot­taa kon­kreet­ti­sia luku­ja lää­kä­rin hoi­to­pää­tök­sen tuek­si. Ehkä tämä­kin pitäi­si toteut­taa HSL:n reit­tiop­paan tapaan aluk­si Aal­to-yli­opis­tos­sa har­joi­tus­työ­nä ihan vaan demon­straa­tio­na sii­tä ettei se vaa­di mitään raket­ti­tie­det­tä vaan laa­du­kas­ta, käy­tän­nös­sä viran­omai­sen regu­loi­mal­la pro­ses­sil­la kerät­tyä dataa.

  3. >lää­ke­teol­li­suu­den kau­pal­li­seen käyttöön.

    Ehdot­to­mas­ti ei, ei ilman kun­kin asian­omai­sen nimen­omais­ta, infor­moi­tua, etu­kä­teen ja ehdot­to­man vapaa­eh­toi­ses­ti* annet­tua suos­tu­mus­ta, joka on kos­ka tahan­sa tehok­kaas­ti perut­ta­vis­sa. Muu­ten kyl­lä väis­tä­mä­tön seu­raus on yksi­tyi­syy­den suo­jan mene­tys sel­lai­sel­la elä­mä­na­lu­eel­la, jos­sa sil­le on aivan eri­tyi­nen tar­ve. Tie­ten­kään kaik­kia ei tämä hait­taa, mut­ta muil­la on kui­ten­kin sii­hen oikeus.

    * so. ilman mitään mil­lään taval­la pai­nos­tuk­sek­si tul­kit­ta­vis­sa ole­vaa (mikä tie­ten­kin tekee suos­tu­muk­sen pyy­tä­mi­sen mikää­nOOO tut­ki­mus- ja hoi­to­toi­mien yhtey­des­sä mahdottomaksi)

  4. Pitää­kö paik­kan­sa urbaa­ni legen­da, että sil­loin kun oli tsu­na­mi 2004, tuo­tiin johon­kin pk-seu­dun sai­raa­laan kaik­kien ambu­lans­si­len­noil­la Suo­meen kul­je­tet­ta­vien poti­lai­den tie­dot kan­siois­sa sai­raa­laan, ja sijoi­tet­tiin yhdel­le käy­tä­väl­le, niin että ne kan­siot täyt­ti­vät koko käytävän?

  5. Tie­don siir­ron ongel­man juu­ri on Edus­kun­ta. Kun ennen vuo­si­tu­han­nen vaih­det­ta innos­tut­tiin vie­mään lakiin salas­sa­pi­to­sään­nök­siä, niin se teh­tiin pit­käl­ti mutu­tun­tu­mal­ta, ilman todel­lis­ta ana­lyy­siä vaikutuksista.

    Olin yhden aihe­pii­riin liit­ty­vän sää­dök­sen luku­pii­ris­sä ja näin eri ver­sioi­den kehit­ty­mi­sen lopul­li­sek­si teks­tik­si. Lop­pu­tu­los on, että suo­ja­taan asioi­ta, joi­ta ei tar­vit­se suo­ja­ta, mut­ta jäte­tään suo­jaa­mat­ta asioi­ta, jot­ka pitää suojata.

    Ter­veys­tie­to­jen osal­ta tilan­net­ta hei­ken­tää vie­lä eräät hul­lun­ku­ri­set tul­kin­nat, jot­ka eivät edes perus­tu lakiin. Nii­tä syn­tyi uudes­sa tilan­tees­sa, kun joku halusi takuu­var­mas­ti olla kui­vil­la, ettei kukaan voi syyt­tää mis­tään. Osa vir­heel­li­sis­tä tul­kin­nois­ta elää vahvasti.

    Jos aiom­me saa­da hyö­ty­jä digi­taa­li­saa­tios­ta niin yksi­löl­le kuin yhteis­kun­nal­le­kin, on ter­veys­tie­to­jen salat­ta­vuus lain­sää­dän­tö perat­ta­va läpi. Tie­don vai­va­ton siir­ty­mi­nen on yksi­lön tur­val­li­suu­den kan­nal­ta tär­ke­ää. Samal­la voi­daan pai­naa ter­vey­den­huol­lon kus­tan­nuk­sia alas.

  6. Jos nyt yli­pää­tään edes saa­tai­siin enem­män jär­jes­tel­mä­au­to­ma­tiik­kaa lää­kä­rien hyväk­si, jol­loin sekin puo­let käyn­nin työ­ajas­ta, joka kuluu jär­jes­tel­män käyt­tä­mi­seen vähe­ni­si ja pal­ve­lun laa­tu paranisi.

    Tie­don jat­ko­hyö­dyn­tä­mi­nen on oma asia sinän­sä. Se aut­taa pidem­mäs­sä juok­sus­sa. Nyt akuut­ti ongel­ma on lää­kä­rien resurs­se­ja syö­vät tie­to­jär­jes­tel­mät. Val­ta­kun­nan kan­nat­taa ottaa käyt­töön yksi jär­jes­tel­mä, vaik­ka se mak­sai­si­kin hie­man enem­män, kun tie­to­ja kon­ver­toi­daan jär­jes­tel­mään, kos­ka jat­kos­sa on huo­mat­ta­vas­ti hel­pom­paa ja hal­vem­paa siir­tää yhdes­tä jär­jes­tel­mäs­tä tie­dot toi­seen, kun useis­ta järjestelmistä.

  7. Jor­ma Nord­lin: Val­ta­kun­nan kan­nat­taa ottaa käyt­töön yksi jär­jes­tel­mä, vaik­ka se mak­sai­si­kin hie­man enem­män, kun tie­to­ja kon­ver­toi­daan jär­jes­tel­mään, kos­ka jat­kos­sa on huo­mat­ta­vas­ti hel­pom­paa ja hal­vem­paa siir­tää yhdes­tä jär­jes­tel­mäs­tä tie­dot toi­seen, kun useis­ta järjestelmistä.

    Kyse ei ole sii­tä että onko yksi vai sata jär­jes­tel­mää, vaan miten tie­don joh­ta­mi­nen on järjestetty.

    Tie­to­jär­jes­tel­mien jat­ku­va epä­on­nis­tu­mi­nen siis har­voin on pel­käs­tään jär­jes­tel­män vika, vaan kyse on sii­tä että nii­den tilaa­mi­ses­sa ja tie­don hal­lin­nan joh­ta­mi­ses­sa on jotain mitä tilaa­ja ei oikein hallitse.

    Täm­möis­tä joh­ta­mi­son­gel­maa ei voi­da kor­ja­ta sil­lä, että han­ki­taan uusi jär­jes­tel­mä, kos­ka lopul­ta kyse on pro­ses­seis­ta — eli kos­kaan ei han­ki­ta vain tie­to­jär­jes­tel­miä vaan oikeas­ti kyse on pro­ses­seis­ta. Ja sen kes­kiös­sä on tieto.

    Yksi jär­jes­tel­mä” on täy­sin har­haa, aina on usei­ta eri­lai­sia jär­jes­tel­miä ole­mas­sa, ei vain yhtä. Jos oli­si vain yksi jär­jes­tel­mä, täl­löin jämäh­deit­täi­siin kivi­kau­del­le. Sama jär­jes­tel­mä­kin muut­tuu 5–10 vuo­den kulues­sa täy­sin toi­sen­lai­sek­si. Mut­ta sen kyl­keen tulee usein kym­me­niä ellei sato­ja uusia lait­tei­ta, toden­nä­köi­ses­ti tuhan­sia eri­lai­sia uusia ohjel­mis­to­ja jot­ka eivät ole yhteen­so­pi­via tämän “yhden jär­jes­tel­män” ‑kans­sa.

    Ainoa sta­bii­li asia täs­sä koko­nai­suu­des­sa on nime­no­maan tuo tie­to — sen sijaan, että tilat­tai­siin sato­jen mil­joo­nien jär­jes­tel­miä pitäi­si mää­ri­tel­lä mil­lais­ta tie­don pitää olla muodoltaan.

    Näin on teh­ty esim. pank­ki­sek­to­ril­la ja eri pan­kit voi­vat siten kom­mu­ni­koi­da kes­ke­nään sähköisesti.

    Hyvin monet tie­to­tek­ni­set ongel­mat ovat rat­ken­neet mää­rit­te­le­mäl­lä ensin tie­don muo­to: Ether­net, IP, TCP ‑pake­teil­la on tiet­ty muo­to, HTTP, HTML ‑doku­men­teil­la on tiet­ty muo­to. Ohjel­moin­ti­kie­lil­lä on tiet­ty syn­tak­si ja seman­tiik­ka, kuva­tie­dos­toil­la on yhtei­si­tä for­maat­te­ja kuten JPEGPNG.

    Tämä mah­dol­lis­taa sen, että useat eri val­mis­ta­jat kehit­tä­vät verk­ko­lait­tei­ta, rei­tit­ti­miä, www-pal­ve­li­mia, verk­ko­si­vu­ja ‑ohjel­moin­ti­kie­lil­le voi­daan teh­dä monis­sa lait­teis­sa toi­mi­via käänt­jäiä sekä koneis­sa ja kame­ra­val­mis­ta­jien digi­ku­vat voi­daan siir­tää yri­tyk­ses­tä toi­seen. Uusia kek­sin­tö­jä voi­daan raken­taa ker­rok­sit­tain van­ho­jen stan­dar­dien pohjalta.

    Lää­ke­tie­tees­sä pitäi­si teh­dä sama: mää­ri­tel­lä tie­don for­maat­ti. Tämän jäl­keen voi­si olla usei­ta eri jär­jes­tel­miä, joi­den ei tar­vit­se osa­ta kes­kus­tel­la kes­ke­nään, riit­tää vain, että ne osaa­vat lukea ja kir­joit­taa tiet­tyä formaattia.

    Lisäk­si: for­maat­ti ja sen raken­ne voi olla täy­sin avoin­ta tie­toa. Täl­löin uusia kek­sin­tö­jä voi­tai­siin toteut­taa vaik­ka oppi­lai­tos­ten jat­ko­tut­ki­joi­den teke­mis­sä pro­jek­teis­sa tai vaik­ka start-up yrityksissä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Notify me of followup comments via e-mail. You can also subscribe without commenting.