Jatkan Suomi-Areenan keskustelujen kommentointia
Voisiko Suomi olla vahvempi rokotteiden ja lääkkeiden tutkimusmaa?
Rantalava 13.7. klo 15
Hyviä uutisia on, että Suomessa on erittäin hyvät rekisterit, jolloin väestötason tutkimuksia on helppo tehdä. Se antaa hyvät edellytykset havaita esimerkiksi lääkkeiden haittavaikutuksia tai oikaista maailmalla nousseita virheellisiä kohu-uutisia väitetyistä haittavaikutuksista.
Hyviä uutisia on myös, että suomalaiset ovat hyvin tutkimusmyönteistä kansaa, mikä näkyy siinä, että suuri osa kansasta sallii tai sallisi terveystietojensa käytön tutkimukseen.
Sallisi, sillä usein lainsäätäjä kieltää sen kansalaisten puolesta.
Kun en ole enää eduskunnassa, voin kertoa, että tutkimustiedon puolustaminen eduskunnassa vaatii rohkeutta. Jos vastakkain on tutkimuksen etu ja todellinen tai kuviteltu tietosuojaongelma, henkinen hegemonia on niillä, jotka puoltavat tietosuojaa. Tutkimuksen edun puolustaminen on vähän kuin puolustaisi pedofiilejä.
Ongelmana on myös, etteivät juristit osaa tutkimusmenetelmiä. Kuvittelevat esimerkiksi, että ristiintaulukoinnista riittää reunajakaumien julkisuus, vaikka tieto piilee itse matriisin soluissa.
Tämä on ongelma, sillä lääkkeiden turvallinen kehittäminen ja myös niiden haittavaikutusten havaitseminen edellyttäisi, että terveydenhuollon rekistereitä voisi käyttää vapaammin. Aikanaan influenssarokotuksesta syntynyt narkolepsiaongelma olisi havaittu paljon aikaisemmin, ellei tiedon käyttöä olisi kielletty.
Ne, jotka innokkaimmin ovat sitä mieltä, ettei kansalaisten terveystietoja saa käyttää terveysteknologian kehittämiseen, eivät kuitenkaan sairastuttuaan kieltäydy hoidosta, jonka kehittämisessä näitä tietoja on käytetty.
Lakien tulisi olla liberaaleja kuitenkin niin, että omien tietojensa käytön voi kieltää. Suurin osa ei kieltäisi.
Vähän aiheen sivusta. Meillä voi kieltää omien terveystietojensa luovuttamisen esimerkiksi hoitavan lääkärin käyttöön. Näin voi Virossakin, mutta silloin joutuu allekirjoittamaan paperin, jossa sanotaan, että ottaa vastuun näin syntyneistä hoitovirheistä. Itse syön verenohennuslääkettä. Voisi johtaa vaarallisiin hoitovirheisiin, jos salaisin tämän hoitavalta lääkäriltä.
Omien tietojensa käytön voi tosiaan kieltää — mutta se on tehtävä erikseen. Lainsäätäjän mölö lähtökohta on ollut, että tiedot ovat kiellon puuttuessa käytettävissä vapaasti. Tilanteenhan pitäisi olla päinvastoin: tietoja saa käyttää vain niiden omistajan — siis kansalaisen — nimenomaisella luvalla. Lainsäätäjän lähtökohta on ymmärrettävä siltä kannalta, että kun tässä on kansalaiset olleet alamaisia vuosisatoja, niin mitä väliä sillä on, että he itse asiassa omistavat omat tietonsa. Eihän ne tollot juntit kuitenkaan mistään — kuten oikeuksistaan- mitään ymmärrä.
Ymmärtääkseni Osmo Soininvaaran pointti oli nyt täysin päinvastainen.
tuon vähän hassun pointin joka liittyy tietojen keräilyyn.
on kummallista että terveys tiedoissa on rajoitteita tietojen keräyksessä ja käytössä mutta isoja teknologia yrityksiä kuten googlea ja applea ei saada kuriin tietojen keräyksessä. pitäisikö energia käyttää saadakseen yksityiset teknologia firmat kuriin sen sijaan että julkisia toimijoita kuritetaan.
“henkinen hegemonia on niillä, jotka puoltavat tietosuojaa”
tuntuu että yksityinen sektori pääsee tietojen keräyksestä helpommalla vaikka motiivit voivat olla kyseenalaisemmat.
Lääketieteellisen tutkimuksen tekemiselle Suomessa on yllä mainittujen lisäksi se hyvä argumentti, että tekemällä sitä täällä taataan parhaiten suomalaiseen genetiikkaan ja elintapoihin sopivia tutkimuksia.
Monet sairaudet ja lääkkeet ovat vahvasti riippuvaisia geeneistä ja ymmärtääkseni suomalaisilla on jonkin verran erilainen genetiikka kuin edes muualla länsieuroopassa. Kun väestöä on vähän, emme varmaankaan voi olettaa, että suomalainen genetiikka on hyvin edustettuna jossain toisella puolella maailmaa tehdyissä tutkimuksissa.
Tietosuoja-asioista sen verran, että luulen pitkällä aikavälillä tiukkojen tietosuoja-asetusten kääntyvän meitä vastaan. Varsinkin tilastollisesti ja eri koneoppimismenetelmillä tehtävä tutkimus vaatii toimiakseen valtavasti dataa ja mikäli tuota dataa ei ole (joko koska sitä ei ole alunperin kerättykään tai koska sitä ei saa käyttää), näillä menetelmillä tehtävä tutkimus ja niihin perustuvat hoidot jäävät tekemättä.
Kuviteltavissa olisi esimerkiksi scifistä tuttu tulevaisuuden diagnoosimenetelmä, jossa ihminen asettuu koneeseen, joka mittaa valtavan määrän kaikenlaista tietoa, ja sitten ilmoittaa näihin tietoihin perustuen todennäköisyydet eri sairauksien tai vaivojen kehittymiselle. Tällainen teknologia alkaa näkyä jossain teknologisen mahdollisuuden horisontissa, mutta ei ole toteuttamiskelpoinen, ellei ihmisistä voida kerätä valtavaa määrää erilaista dataa koneen tarvitsemien algoritmien kehittämiseen.
Terveystutkimus ei ole arvovapaata ja se on riippuvaista rahoittajan taloudellisista ja joskus ideologisista intresseistä. USA:n esimerkki aborttioikeuden kieltämisestä ja kuukautissovellusten käyttämisestä ” mahdollisien abortintekijöiden etsintään”, kertoo miten terveystietoja voidaan käyttää ihmisiä vastaan. Yksityisyyden suoja ei ole mikään vitsi. Tulevaisuudessa geenitietojakin voitaisiin varmaan käyttää ihmisiä vastaan.
Mitä tulee algoritmeihin, ne ovat vain niin luotettavia, kuin mitä on niihin syötetty alkuperäisdata. Sehän voi sitten olla hyvinkin epäluotettavaa.