Suomi-Areena lääketutkimus

Jatkan Suo­mi-Areenan keskustelu­jen kommentointia

Voisiko Suo­mi olla vahvem­pi rokot­tei­den ja lääkkei­den tutkimusmaa?

Ranta­la­va 13.7. klo 15

Hyviä uutisia on, että Suomes­sa on erit­täin hyvät rek­ister­it, jol­loin väestö­ta­son tutkimuk­sia on help­po tehdä. Se antaa hyvät edel­ly­tyk­set havai­ta esimerkik­si lääkkei­den hait­tavaiku­tuk­sia tai oikaista maail­mal­la nous­sei­ta virheel­lisiä kohu-uutisia väite­ty­istä haittavaikutuksista.

Hyviä uutisia on myös, että suo­ma­laiset ovat hyvin tutkimus­myön­teistä kansaa, mikä näkyy siinä, että suuri osa kansas­ta sal­lii tai sal­lisi ter­veysti­eto­jen­sa käytön tutkimukseen.

Sal­lisi, sil­lä usein lain­säätäjä kieltää sen kansalais­ten puolesta.

Kun en ole enää eduskun­nas­sa, voin ker­toa, että tutkimustiedon puo­lus­t­a­mi­nen eduskun­nas­sa vaatii rohkeut­ta. Jos vas­takkain on tutkimuk­sen etu ja todel­li­nen tai kuvitel­tu tieto­suo­jaon­gel­ma, henk­i­nen hege­mo­nia on niil­lä, jot­ka puolta­vat tieto­suo­jaa. Tutkimuk­sen edun puo­lus­t­a­mi­nen on vähän kuin puo­lus­taisi pedofiilejä.

Ongel­mana on myös, etteivät juris­tit osaa tutkimus­menetelmiä. Kuvit­tel­e­vat esimerkik­si, että ris­ti­in­taulukoin­nista riit­tää reuna­jakau­mien julk­isu­us, vaik­ka tieto piilee itse matri­isin soluissa.

Tämä on ongel­ma, sil­lä lääkkei­den tur­valli­nen kehit­tämi­nen ja myös niiden hait­tavaiku­tusten havait­sem­i­nen edel­lyt­täisi, että ter­vey­den­huol­lon rek­istere­itä voisi käyt­tää vapaam­min. Aikanaan influ­enssaroko­tuk­ses­ta syn­tynyt narkolep­siaon­gel­ma olisi havait­tu paljon aikaisem­min, ellei tiedon käyt­töä olisi kielletty.

Ne, jot­ka innokkaim­min ovat sitä mieltä, ettei kansalais­ten ter­veysti­eto­ja saa käyt­tää ter­veyste­knolo­gian kehit­tämiseen, eivät kuitenkaan sairas­tut­tuaan kieltäy­dy hoi­dos­ta, jon­ka kehit­tämisessä näitä tieto­ja on käytetty.

Lakien tulisi olla lib­er­aale­ja kuitenkin niin, että omien tieto­jen­sa käytön voi kieltää. Suurin osa ei kieltäisi.

Vähän aiheen sivus­ta. Meil­lä voi kieltää omien ter­veysti­eto­jen­sa luovut­tamisen esimerkik­si hoita­van lääkärin käyt­töön. Näin voi Virossakin, mut­ta sil­loin joutuu allekir­joit­ta­maan paperin, jos­sa san­o­taan, että ottaa vas­tu­un näin syn­tyneistä hoitovirheistä. Itse syön vereno­hen­nus­lääket­tä. Voisi johtaa vaar­al­lisi­in hoitovirheisi­in, jos salaisin tämän hoitaval­ta lääkäriltä.

5 vastausta artikkeliin “Suomi-Areena lääketutkimus”

  1. Omien tieto­jen­sa käytön voi tosi­aan kieltää — mut­ta se on tehtävä erik­seen. Lain­säätäjän mölö lähtöko­h­ta on ollut, että tiedot ovat kiel­lon puuttues­sa käytet­tävis­sä vapaasti. Tilanteen­han pitäisi olla päin­vas­toin: tieto­ja saa käyt­tää vain niiden omis­ta­jan — siis kansalaisen — nimeno­maisel­la luval­la. Lain­säätäjän lähtöko­h­ta on ymmär­ret­tävä siltä kannal­ta, että kun tässä on kansalaiset olleet ala­maisia vuo­sisato­ja, niin mitä väliä sil­lä on, että he itse asi­as­sa omis­ta­vat omat tieton­sa. Eihän ne tol­lot jun­tit kuitenkaan mis­tään — kuten oikeuk­sis­taan- mitään ymmärrä.

    1. Ymmärtääk­seni Osmo Soin­in­vaaran point­ti oli nyt täysin päinvastainen.

  2. tuon vähän has­sun pointin joka liit­tyy tieto­jen keräilyyn.

    on kum­mallista että ter­veys tiedois­sa on rajoit­tei­ta tieto­jen keräyk­sessä ja käytössä mut­ta iso­ja teknolo­gia yri­tyk­siä kuten googlea ja applea ei saa­da kuri­in tieto­jen keräyk­sessä. pitäisikö ener­gia käyt­tää saadak­seen yksi­tyiset teknolo­gia fir­mat kuri­in sen sijaan että julk­isia toim­i­joi­ta kuritetaan.

    “henk­i­nen hege­mo­nia on niil­lä, jot­ka puolta­vat tietosuojaa”
    tun­tuu että yksi­tyi­nen sek­tori pääsee tieto­jen keräyk­ses­tä helpom­mal­la vaik­ka moti­iv­it voivat olla kyseenalaisemmat.

  3. Lääketi­eteel­lisen tutkimuk­sen tekemiselle Suomes­sa on yllä mainit­tu­jen lisäk­si se hyvä argu­ment­ti, että tekemäl­lä sitä tääl­lä taataan parhait­en suo­ma­laiseen geneti­ikkaan ja elin­tapoi­hin sopivia tutkimuksia. 

    Mon­et sairaudet ja lääk­keet ovat vah­vasti riip­pu­vaisia geeneistä ja ymmärtääk­seni suo­ma­laisil­la on jonkin ver­ran eri­lainen geneti­ik­ka kuin edes muual­la län­sieu­roopas­sa. Kun väestöä on vähän, emme var­maankaan voi olet­taa, että suo­ma­lainen geneti­ik­ka on hyvin edustet­tuna jos­sain toisel­la puolel­la maail­maa tehdyis­sä tutkimuksissa.

    Tieto­suo­ja-asioista sen ver­ran, että luulen pitkäl­lä aikavälil­lä tiukko­jen tieto­suo­ja-ase­tusten kään­tyvän meitä vas­taan. Varsinkin tilas­tol­lis­es­ti ja eri koneop­pimis­menetelmil­lä tehtävä tutkimus vaatii toimi­ak­seen val­tavasti dataa ja mikäli tuo­ta dataa ei ole (joko kos­ka sitä ei ole alun­perin kerät­tykään tai kos­ka sitä ei saa käyt­tää), näil­lä menetelmil­lä tehtävä tutkimus ja niihin perus­tu­vat hoidot jäävät tekemättä.

    Kuviteltavis­sa olisi esimerkik­si sci­fistä tut­tu tule­vaisu­u­den diag­noosimenetelmä, jos­sa ihmi­nen aset­tuu koneeseen, joka mit­taa val­ta­van määrän kaiken­laista tietoa, ja sit­ten ilmoit­taa näi­hin tietoi­hin perustuen toden­näköisyy­det eri sairauk­sien tai vaivo­jen kehit­tymiselle. Täl­lainen teknolo­gia alkaa näkyä jos­sain tek­nol­o­gisen mah­dol­lisu­u­den horison­tis­sa, mut­ta ei ole toteut­tamiskelpoinen, ellei ihmi­sistä voi­da kerätä val­tavaa määrää eri­laista dataa koneen tarvit­semien algo­rit­mien kehittämiseen.

  4. Ter­veystutkimus ei ole arvo­va­paa­ta ja se on riip­pu­vaista rahoit­ta­jan taloudel­li­sista ja joskus ide­ol­o­gi­sista intres­seistä. USA:n esimerk­ki abort­tioikeu­den kieltämis­es­tä ja kuukautissovel­lus­ten käyt­tämis­es­tä ” mah­dol­lisien abort­in­tek­i­jöi­den etsin­tään”, ker­too miten ter­veysti­eto­ja voidaan käyt­tää ihmisiä vas­taan. Yksi­ty­isyy­den suo­ja ei ole mikään vit­si. Tule­vaisu­udessa geen­i­ti­eto­jakin voitaisi­in var­maan käyt­tää ihmisiä vastaan.
    Mitä tulee algo­rit­mei­hin, ne ovat vain niin luotet­tavia, kuin mitä on niihin syötet­ty alku­peräis­da­ta. Sehän voi sit­ten olla hyvinkin epäluotettavaa.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Notify me of followup comments via e-mail. You can also subscribe without commenting.