_

Harvinaisten tautien kalliit lääkkeet

Helsingin Sanomat teki syyskuussa jutun geenivirheestä johtuvaa SMA-tautia sairastavasta Lucas-pojasta. Tauti vie voimat lihaksista ja johtaa lopulta kuolemaan. Perhe paini toivonsa uuteen lääkkeeseen, nusinerseeniin, joka oli alkuvuodesta hyväksytty käyttöön EU:ssa. Joulukuussa terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto PALKO päätti suositella, ettei nusinerseenia makseta Suomessa julkisen terveydenhuollon varoista. Lääke on todella kallis. Ensimmäisen vuoden hoito maksaa puoli miljoonaa euroa ja seuraavat vuodet neljännesmiljoonan. SMA-potilaita on…

Jatka lukemista