Puheeni Nuori lääkäri -päivien avajaisissa (4/5): Tietovarastot käyttöön

23.10.2016 · Aihe: _ 

Kävin perjantaina avaamassa Nuori lääkäri -päivät Katajanokalla. Laitan pitämäni puheen nauhalta purettuna ja vähän stilisoituna tähän viiteen osaan palasteltuna.

Teidän päivienne aiheena on tiedolla johtaminen. En ajatellut puhua siitä paljonkaan, koska täällä on aiheesta parempia puhujia enkä halua tulla rinnastetuksi heihin. Suomessa on aivan valtavia terveydenhuollon tietovarantoja. Osittain niitä on kerätty ihan sattumalta jonkin muun syyn takia ja meillähän arkistoidaan kaikki. Täysin suunnittelemattomasti 70-luvulle saakka kansaneläkelaitos sai tiedot kaikista terveyskeskuskäynneistä, koska siihen aikaan kela maksoi korvausia myös kuntien lääkärikäynneistä. Kun sairausvakuutuskorvausten maksaminen kunnille lopetettiin, lopetettiin myös tiedon kerääminen lääkärikäynneistä. Joskus voisi ajatella, että tietojen kerääminen suunniteltaisiin oikein tietojen keräämisen pohjalta, eikä muun toiminnan satunnaisena sivutuotteena.

Joka tapauksessa meillä on valtavat tietovarannot, jotka ovat täysin alikäytössä. Näistä tiedoista voi olla valtavasti hyötyä terveydenhuollolle, mutta vain, jos näitä tietoja myös käytettäisiin ja saisi käyttää. Tarkoituksena on muuttaa lainsäädäntöä niin, että nämä suuret tietovarannot tulevat sekä akateemisen tutkimuksen että myös lääketeollisuuden kaupalliseen käyttöön. Yrityksethän lääkkeitä ja hoitomenetelmiä kehittävät.

Tähän liittyy erilaisia pelkoja tietosuojasta ja muusta sellaisesta. Suomalaiset potilaat ovat aika tutkimusmyönteisiä. Yli 90 prosenttia hyväksyy tietojensa käytön lääketieteelliseen tutkimukseen. Kun vielä lainsäätäjä ja tietosuojaviranomaiset olisivat yhtä avarakatseisia kuin kansalaiset. Nyt ihmisiä suojellaan sellaisestakin, josta he eivät halua tulla suojelluiksi.

On vähän epistä, että henkilö, joka itse hyötyy lääketieteellisestä tiedosta, joka on saatu, kun muut ovat antaneet tietonsa lääketieteellisen tutkimuksen käyttöön, voi kieltää omien tietojensa käytön samaan tarkoitukseen. Mutta kun näitä  on niin vähän, siitä ei kannata tehdä ongelmaa. Suurempi ongelma syntyisi, jos pakolla yrittäisimme saattaa heidänkin tietonsa tutkimuksen käyttöön.

Suurempi ongelma liittyy siihen, että potilas voi kieltää tietojensa käyttämisen terveydenhuollon järjestelmien sisällä – esimerkiksi sen, että toinen lääkäri saa tietää mitä toinen on tehnyt. Virossa tämä on ratkaistu niin, että tietojen näkymisen voi kyllä kieltää, mutta näin tekevä joutuu allekirjoittamaan paperin, jossa kertoo olevansa tietoinen hoitovirheiden riskistä, joita tämä tietojen salaaminen voi aiheuttaa. Näin pitäisi tehdä Suomessakin – ei potilaiden painostamiseksi vaan sen kertomiseksi, mitä vaikutuksia kiellolla voi olla. Täytyyhän ihmisten saada tietää tekojensa mahdollisista seurauksista.

Minä esimerkiksi syön verenohennuslääkettä läppäleikkauksen jäljiltä. Voisin joutua suorastaan hengenvaaraan, jos salaisin asian minua hoitavalta lääkäriltä.

Kommentit

7 Vastausta artikkeliin “Puheeni Nuori lääkäri -päivien avajaisissa (4/5): Tietovarastot käyttöön”

  1. anonyymi kirjoitti 24.10.2016 kello 15:00

    Kun vielä lainsäätäjä ja tietosuojaviranomaiset olisivat yhtä avarakatseisia kuin kansalaiset. Nyt ihmisiä suojellaan sellaisestakin, josta he eivät halua tulla suojelluiksi.

    Kunpa lainsäätäjä ja tietosuojaviranomaiset olisivat yhtä valveutuneita kuin osa kansalaisista! Nyt ihmisiä jätetään suojelematta osaksi, koska laki ei tarjoa suojaa, osaksi, koska viranomaiset eivät halua suojella, ja osaksi, koska suurin osa ihmisistä ei ihan oikeasti ymmärrä, mihin antaa suostumuksensa tai ei saa palvelua ilman tuota suostumusta, jonka sisältöön ei voi mitenkään vaikuttaa.

    Ongelma ei ole siinä, että yksityisyyden suojaa aletaan ottaa huomioon. Ongelma on siinä, että tuota perusoikeutta ei ole kunnolla sisällytetty luonnollisena osana lainsäädäntö-, suunnittelu-, sääntely- ja sanktiotarkasteluprosesseihin. Meillä on sitten tilanne, jossa viranomainen toisaalta ei joskus voi toimia järkevästi ja hyödyllisesti ja taas toisalta sitten päädytään luomaan suuria pakollisia henkilötietokantoja, joita ei salata, joiden tarkoitusta ja joihin pääsyä ei mielekkäästi rajata ja jotka sitten vuotavat vähän joka nurkasta milloin minnekin eikä järjestelmää voida korjata tai korvata eikä ketään rangaista.

    Olemassaolevaa lakia tulkitaan käsittääkseni tällä hetkellä siten, että rangaistuksia, sanktioita ja korvauksia varten pitää voida erikseen osoittaa haitta, vaikka perustuslaissa mainitun perusoikeuden rikkominenhan on itsessään jo tuo haitta.

    Tähän liittyen kokonaisnäkemyksen puute koskee myös julkishallinnon tietotekniikkaa. Kukaan ei suunnittele kokonaisuutta vaan Apotti-hankettakin lähdettiin tekemään projektina isolla ja kalliilla, siihen soveltumattomalla MUMPSilla, vaikka ensin olisi pitänyt suunnitella valtakunnallisella tasolla tietokannat, käyttötavat, tietoturvat, suojaus, vastuut, käyttöoikeudet ja niiden hallinta, logaus, raportointi ja rajapinnat ensin yleisellä tasolla ja sitten tarkasti. Ei olisi ollut edes kauhean vaikeata. Se olisi sitten pitänyt toteuttaa tarkasti suunnitelmien mukaan hallinnon sisällä. Tämän jälkeen noita vasten olisi mikä tahansa pienikin kotimainen softatalo voinut toteuttaa käyttöliittymäsovelluksen kenelle tahansa. Sen sijaan ostettiin kalliilla suljettu mammuttiprojekti, joka päätyy sanelemaan suuret linjat, vaikka asioiden pitäisi mennä juuri toisinpäin.

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 6

  2. spottu kirjoitti 25.10.2016 kello 13:45

    Taas eilen risoi kun keskustelin lääkärin kanssa kvalitatiivisesti perusverenkuvasta, joka on oikeasti vektori. Ohjelmisto osaa vain värittää punaisella tai sinisellä normista poikkeavat arvot, ja lääkärin pitäisi sitten pystyä päättelemään jotain eksaktia kuten vastaus kysymykseen “olettaen tapahtuneiksi oireet X, Y ja Z, mikä on bakteeritulehdusdiagnoosin sensitiivisyys ja spesifisyys, ja mikä on odotusarvoltaan kustannustehokkain jatkotutkimuspolku?” Tuntuu aika tehottomalta ammattilaisen ajankäytöltä lukea muistin tueksi jotain viranomaisen kirjoittamaa proosaa antibioottien käytön kriteereistä kun kaikki tarvittava tieto on jo syötetty järjestelmään.

    Useamman tapahtuman ehdolliset todennäköisyydet ovat ihmiselle reaaliaikaisesti käytännössä mahdottomia hahmottaa, mutta koneelle peruskauraa, edellyttäen että riittävästi dataa on käytettävissä.

    Suomen olosuhteissa riittäisi että järjestelmä tehtäisiin tasan kerran, kehityksestä vastaisi esimerkiksi THL, vaikka parannuksia tulisi varmasti opiskelijoilta, tutkijoilta ja harrastajilta ympäri Suomen (tai maailman, sopivalla julkisuudella). Ohjelmisto ja käytettävä data olisi vapaasti saatavilla jos joku haluaa pyörittää sitä itse tai kehittää eteenpäin, ja tietysti käytettävissä palveluna julkisen rajapinnan kautta.

    Järjestelmä ei olisi mitään bleeding-edge tekoälyä johon tarvitaan korkean profiilin projekti vaan yksinkertainen päättelykone joka tuottaa konkreettisia lukuja lääkärin hoitopäätöksen tueksi. Ehkä tämäkin pitäisi toteuttaa HSL:n reittioppaan tapaan aluksi Aalto-yliopistossa harjoitustyönä ihan vaan demonstraationa siitä ettei se vaadi mitään rakettitiedettä vaan laadukasta, käytännössä viranomaisen reguloimalla prosessilla kerättyä dataa.

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 6

  3. Oiva Kiljukaltio kirjoitti 25.10.2016 kello 16:57

    >lääketeollisuuden kaupalliseen käyttöön.

    Ehdottomasti ei, ei ilman kunkin asianomaisen nimenomaista, informoitua, etukäteen ja ehdottoman vapaaehtoisesti* annettua suostumusta, joka on koska tahansa tehokkaasti peruttavissa. Muuten kyllä väistämätön seuraus on yksityisyyden suojan menetys sellaisella elämänalueella, jossa sille on aivan erityinen tarve. Tietenkään kaikkia ei tämä haittaa, mutta muilla on kuitenkin siihen oikeus.

    * so. ilman mitään millään tavalla painostukseksi tulkittavissa olevaa (mikä tietenkin tekee suostumuksen pyytämisen mikäänOOO tutkimus- ja hoitotoimien yhteydessä mahdottomaksi)

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 3

  4. R.Silfverberg kirjoitti 26.10.2016 kello 11:10

    Pitääkö paikkansa urbaani legenda, että silloin kun oli tsunami 2004, tuotiin johonkin pk-seudun sairaalaan kaikkien ambulanssilennoilla Suomeen kuljetettavien potilaiden tiedot kansioissa sairaalaan, ja sijoitettiin yhdelle käytävälle, niin että ne kansiot täyttivät koko käytävän?

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 0

  5. Kalle kirjoitti 27.10.2016 kello 22:07

    Tiedon siirron ongelman juuri on Eduskunta. Kun ennen vuosituhannen vaihdetta innostuttiin viemään lakiin salassapitosäännöksiä, niin se tehtiin pitkälti mututuntumalta, ilman todellista analyysiä vaikutuksista.

    Olin yhden aihepiiriin liittyvän säädöksen lukupiirissä ja näin eri versioiden kehittymisen lopulliseksi tekstiksi. Lopputulos on, että suojataan asioita, joita ei tarvitse suojata, mutta jätetään suojaamatta asioita, jotka pitää suojata.

    Terveystietojen osalta tilannetta heikentää vielä eräät hullunkuriset tulkinnat, jotka eivät edes perustu lakiin. Niitä syntyi uudessa tilanteessa, kun joku halusi takuuvarmasti olla kuivilla, ettei kukaan voi syyttää mistään. Osa virheellisistä tulkinnoista elää vahvasti.

    Jos aiomme saada hyötyjä digitaalisaatiosta niin yksilölle kuin yhteiskunnallekin, on terveystietojen salattavuus lainsäädäntö perattava läpi. Tiedon vaivaton siirtyminen on yksilön turvallisuuden kannalta tärkeää. Samalla voidaan painaa terveydenhuollon kustannuksia alas.

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 2

  6. Jorma Nordlin kirjoitti 1.11.2016 kello 13:47

    Jos nyt ylipäätään edes saataisiin enemmän järjestelmäautomatiikkaa lääkärien hyväksi, jolloin sekin puolet käynnin työajasta, joka kuluu järjestelmän käyttämiseen vähenisi ja palvelun laatu paranisi.

    Tiedon jatkohyödyntäminen on oma asia sinänsä. Se auttaa pidemmässä juoksussa. Nyt akuutti ongelma on lääkärien resursseja syövät tietojärjestelmät. Valtakunnan kannattaa ottaa käyttöön yksi järjestelmä, vaikka se maksaisikin hieman enemmän, kun tietoja konvertoidaan järjestelmään, koska jatkossa on huomattavasti helpompaa ja halvempaa siirtää yhdestä järjestelmästä tiedot toiseen, kun useista järjestelmistä.

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 1

  7. Tero Tolonen kirjoitti 2.11.2016 kello 20:13

    Jorma Nordlin: Valtakunnan kannattaa ottaa käyttöön yksi järjestelmä, vaikka se maksaisikin hieman enemmän, kun tietoja konvertoidaan järjestelmään, koska jatkossa on huomattavasti helpompaa ja halvempaa siirtää yhdestä järjestelmästä tiedot toiseen, kun useista järjestelmistä.

    Kyse ei ole siitä että onko yksi vai sata järjestelmää, vaan miten tiedon johtaminen on järjestetty.

    Tietojärjestelmien jatkuva epäonnistuminen siis harvoin on pelkästään järjestelmän vika, vaan kyse on siitä että niiden tilaamisessa ja tiedon hallinnan johtamisessa on jotain mitä tilaaja ei oikein hallitse.

    Tämmöistä johtamisongelmaa ei voida korjata sillä, että hankitaan uusi järjestelmä, koska lopulta kyse on prosesseista – eli koskaan ei hankita vain tietojärjestelmiä vaan oikeasti kyse on prosesseista. Ja sen keskiössä on tieto.

    “Yksi järjestelmä” on täysin harhaa, aina on useita erilaisia järjestelmiä olemassa, ei vain yhtä. Jos olisi vain yksi järjestelmä, tällöin jämähdeittäisiin kivikaudelle. Sama järjestelmäkin muuttuu 5-10 vuoden kuluessa täysin toisenlaiseksi. Mutta sen kylkeen tulee usein kymmeniä ellei satoja uusia laitteita, todennäköisesti tuhansia erilaisia uusia ohjelmistoja jotka eivät ole yhteensopivia tämän “yhden järjestelmän” -kanssa.

    Ainoa stabiili asia tässä kokonaisuudessa on nimenomaan tuo tieto – sen sijaan, että tilattaisiin satojen miljoonien järjestelmiä pitäisi määritellä millaista tiedon pitää olla muodoltaan.

    Näin on tehty esim. pankkisektorilla ja eri pankit voivat siten kommunikoida keskenään sähköisesti.

    Hyvin monet tietotekniset ongelmat ovat ratkenneet määrittelemällä ensin tiedon muoto: Ethernet, IP, TCP -paketeilla on tietty muoto, HTTP, HTML -dokumenteilla on tietty muoto. Ohjelmointikielillä on tietty syntaksi ja semantiikka, kuvatiedostoilla on yhteisitä formaatteja kuten JPEG, PNG.

    Tämä mahdollistaa sen, että useat eri valmistajat kehittävät verkkolaitteita, reitittimiä, www-palvelimia, verkkosivuja -ohjelmointikielille voidaan tehdä monissa laitteissa toimivia kääntjäiä sekä koneissa ja kameravalmistajien digikuvat voidaan siirtää yrityksestä toiseen. Uusia keksintöjä voidaan rakentaa kerroksittain vanhojen standardien pohjalta.

    Lääketieteessä pitäisi tehdä sama: määritellä tiedon formaatti. Tämän jälkeen voisi olla useita eri järjestelmiä, joiden ei tarvitse osata keskustella keskenään, riittää vain, että ne osaavat lukea ja kirjoittaa tiettyä formaattia.

    Lisäksi: formaatti ja sen rakenne voi olla täysin avointa tietoa. Tällöin uusia keksintöjä voitaisiin toteuttaa vaikka oppilaitosten jatkotutkijoiden tekemissä projekteissa tai vaikka start-up yrityksissä.

      (lainaa tätä viestiä vastaukseesi)

    Suosittele: Thumb up 0

Jätä vastaus